紧急求助，jms知道“重症肌无力”这个病吗？德国有药吗？

lanner

不过话说，国内什么药都有的呢，就算自己没有国内医院提供的进口药是非常多的 。mm应该多让家人在国内的各个医院中打听，哪家是可以有积极的治疗的。因为这个药，就算这里你买的到，因该也是你买不起整个疗程的。帮不上他们的 。还是在国内找到长期提供的方法比较有意义

und

不用说这些不常见的病，就算一些普通的病都要去找医生开处方才能买。
前阵子帮国内的人咨询癌症的药，如果 ...
茶水泡白饭 发表于 2010-11-23 23:36

  有处方保险公司会报很大一部分吧，没处方就是纯自费买想想应该也很贵。LZ可以去咨询下德国都用什么药，赶紧叫人国内买吧。

aotubmw

在国内就针灸吧，我们诊所有德国重症肌无力病人在德国医生那里也设什么办法，针灸能让病情发展得慢些。

echofei

我想给一些药店，药厂写邮件来问。
我怕很多方面我形容不好。德语好的朋友能不能帮帮我，应该怎么正确的写信来描述。
信里准备说，国内的朋友是这个病的初期 “Myasthenia Gravis” ，刚确诊，已经住院了。国内医院说无药可治。所以想咨询一下德国的信息，是否有对症的药，是否能根治还是只能延缓？价格是多少？对这个病有什么注意的地方。
请德语好的朋友帮我翻译一下吧，短我消息也行。
我得尽快发出去。谢谢大家了！！

firekirin

回复 25# echofei
很可惜，没有治。

蝴蝶的语言

楼主MM，帮你顶贴，祝福你亲戚~

dimerx

这个病是不是有个简称是MS，如果是的话，我们有好几个病人都是呢。我们老板是Prof，有点神的一个人，专攻免疫学，我看我们的几个病人好像控制得还很好的，其中有一个从小时候就被确诊了，在我们诊所治疗了至少有十几年了，如今都大学毕业在uni上班了。但是，也是如上所说，只能控制不能根治，生活质量可以保证。

juanwu2007

天哪，这个病就是前阵子新闻专门报道的那个什么“渐冻人”吧。。。貌似说没办法治愈的，无非就是拖延几年然 ...
ronghua 发表于 2010-11-23 16:04

这个是基因代谢病，一般不能治愈。

echofei

这个病是不是有个简称是MS，如果是的话，我们有好几个病人都是呢。我们老板是Prof，有点神的一个人，专攻免 ...
dimerx 发表于 2010-11-25 21:01

那个男孩是 胸腺炎引发的“重症肌无力”，更加严重些。请问mm了解这个吗？ 你们老板，可以问下有什么对症的药来延缓生命或者需要什么注意事项吗？ 国内的医院治疗的不甚理想。
这几天我听家人说，据说有个熟人的弟弟得了重症肌无力，后来去北京各大医院求诊，还是没有什么作用。坚持了四年后，就去了。。。。。
听的心里好难受。
我这个亲戚，1米8多的大小伙子，也是天天总说浑身没劲，使不上力。 我不希望看到他几年后也去了，能好好的多活一天也行呀。 他现在一直在住院，医生也只给他开 新斯的明。其他的任何办法都没有。。。
所以想问问mm看，能给我再多提供点相关的信息吗，谢谢你了！！！

echofei

我表妹4岁多的时候就说是这病,表现最明显的就眼睑, 眼睛总是睁不开的样子, 使劲儿也还是那样.医院用激素控制 ...
danceonwind 发表于 2010-11-23 19:34

请问这个方子还在吗？

小七酒伶

娘娘腔的 这病最恶心了
从前有两兄弟 都倒在那儿 两个老婆全他妈跑了
剩下两个小女孩照顾他们 一个6、7岁 一个14、5
那大点的丫头长得那叫一个标志
娘亲 老子当时纠结了好久 还是没敢下手
现在想想自己都没人性

lanner

lz，有问到这里或者国内的药物，或者治疗措施了吗？去专家门诊看很重要，就是那些要前一天半夜去排队挂号的那种，真得权威很多，不管是中医还是西医

happyxiaomai

bless

echofei

lz，有问到这里或者国内的药物，或者治疗措施了吗？去专家门诊看很重要，就是那些要前一天半夜去排队挂号的 ...
lanner 发表于 2010-12-3 15:58

还没有得到什么具体的治疗措施。
国内不知道那里的专家门诊是针对这个病的。有点治病无门的感觉。
不知道应该去哪里问。 。。

牛奶咖啡

这个病是不是有个简称是MS，如果是的话，我们有好几个病人都是呢。我们老板是Prof，有点神的一个人，专攻免 ...
dimerx 发表于 2010-11-25 21:01

    M.S. 多发性硬化
M.G. 重症肌无力