对于即将终身挂粪袋的女孩，救还是不救？

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不知道还有没有人继续关注。小希望的大伯把她带回了天津，前途未卜。

这是一位妈妈在摇篮网的留言：

再过20多个小时，就是虎年了，我家宝宝属牛。1月28日我知道了小希望，另一个属牛的宝宝。听别人说今年的牛宝宝都是火命的。1月29日中午我在那个临终关怀医院看到了小希望，好小好小呀，刚进病房我只看见了一堆被子，新的上面有美丽花朵的被子，走进前仔细一看才发现那躺着小希望，她带着新的粉色的帽子，长长的睫毛，闭着眼正在睡觉，衣服是新的，帽子是新的，一看这个家里就是曾经很好的准备迎接这个小生命，而且很可能他们提前已经知道迎接的应该是个小美女。我的眼泪当时就下来了，因为她太小了，那张大大的病床显的特别空旷，显得特别大，显得小希望特别孤独，我想起我的宝宝，我的宝宝每天晚上睡觉都要我陪着的，我要用胳膊拥着她她才睡的塌实。我家宝宝很小就能分辨出我的味道。而小希望呢，身边没有妈妈，没吃过妈妈的乳汁，甚至没闻过妈妈的味道，我不知道她突然脱离安全的子宫，离开妈妈的声音和温度是怎样度过这十几天的。她家突然把她放在医院，也许是怕宝宝痛苦，也许是怕自己痛苦，但是单单没有想到宝宝会害怕，初生的婴儿很需要安抚的，这一点大人可能体会不到。不知道小希望的妈妈明白不明白。我在医院止不住的哭，哭的院长眼圈也红了。我想我一定要为小希望做些什么，天津的好多妈妈都决定为小希望活着而努力，妈妈们希望小希望活下去，活着见到自己的妈妈。于是我们报警，找妇联，找媒体，警察理解我们了，妇联被我们说哭了，媒体开始关注了，可是这一切的一切在小希望那神秘的家长面前显得多么的苍白无力，寻找她家长用了足足5天，5天里家长在跟我们玩着捉迷藏的游戏，5天里每天对我们都是煎熬，5天对于只靠葡萄糖水维持的孩子该是怎样的煎熬。夜里我给自己宝宝喂奶，突然就哭了，小婴儿越是不好受越是会找奶头的，妈妈的奶对她是唯一的安慰，是唯一能缓解她病痛的东西，可是小希望得不到。夜深了，当小希望腹胀不舒服时，她也会左右摆动小脑袋找奶吧，可是她什么也找不到。小希望腹胀的像个皮球，我更控制不住自己了，我最最了解宝宝腹胀多么难受了，我家宝宝消化不良，直到2个多月几乎天天都因为腹胀疼得痛哭，哭的小脸涨红，哭的几乎背气。所以我最受不了小希望腹胀这么难受了。小希望没有名字，医院病床写着她姓 李 ，李家的宝宝。
终于，妇联出面联系上了小希望的爸爸，大家都觉得太好了，甚至憧憬应该为小希望募捐了，可是大家忘了一点家长捉了5天迷藏的原因。妇联劝说失败了，她爸爸不想继续治疗。作为一个母亲，我实在不明白天津医院治不好，北京的医院呢，上海的医院呢，多少家长带着患病宝宝走遍全国呀？我实在不明白，孩子的妈妈呢，当妈妈的怎么会同意把还活着的宝宝从自己身边带开呢？后来，真相慢慢浮出水面，据说孩子家里条件挺好的，放弃是怕孩子痛苦，怕孩子的后遗症，而那个妈妈也是被蒙在鼓里的，她以为自己宝宝已经死了。原来小希望在她妈妈心中已经是一个死去的宝宝，怨不得后来看到小希望的眼睛绝得里面写满了哀愁，原来她在妈妈心中是一个早就不存在的宝宝了。那么，渴望妈妈抱抱对小希望是最大的奢望了。我想小希望可能慢慢已经明白了这一点，慢慢的她就不再找妈妈了，慢慢的她就明白妈妈再也不会来看她了，慢慢的她就会忘记妈妈的味道了。
我的宝宝哭泣时，我的妈妈会告诉我，你去，你是妈妈呀！小希望呢？小希望的姥姥会教给自己女儿这句吗？—— 你去，你是妈妈呀！
日子，在一次一次徒劳的努力中过去，每天早晨妈妈们都会斗志昂扬的去寻找新的机会，而每天傍晚这个新机会都会被否定，如此往复，渐渐妈妈们变得越来越悲观，这时水妖妈妈出现了，同样她也是一个女宝宝的母亲，水妖妈妈把小希望带到了北京，于是一场灿烂阳光下的激烈辩论开始了。妈妈们没想到这样一件事竟然会引起一场大辩论，而你的生死就是辩论的主题，我不知道，谁是反方谁是正方。一方是妈妈们。另一方呢？到底是一个人还是一群人？费劲心思的用最恶毒的语言来辩论，来攻击，为什么呢？为了放松，为了发泄，还是，为了钱？妈妈们是为了让你活着，那那些人呢？费劲心思，胡搅蛮缠，为了什么？他们应该不认识你，应该和你没有关系吧？单单为了输赢吗？输赢真的会主宰你的命运吗？
如果相信命运，我宁肯相信你福大命大，2010年1月26日，你被送临终关怀医院，你的家人已经放弃你了，可是转天，冥冥之中，你表姨连续发了13天的求助帖子竟然被妈妈们看到，更冥冥之中，妈妈们中间竟然有人亲戚和你同一个医院，延安医院，多么不起眼的医院呀，天津本地人10个里9个半不知道这家医院，千万分之一的机会竟然被你碰到了。如果相信命运，我相信你有老天保佑，当妈妈们觉得没有出路没有机会，当你已经连续2天发烧，当医院已经通知你家长你情况不好时，水妖妈妈出现了。于是，你到了北京，得到了最好的照顾，几天过去，你慢慢恢复了，慢慢胖了，妈妈们又在憧憬为你募捐了，你是个小美女，妈妈们甚至憧憬你长大后的样子。你应该很像你爸爸吧，女儿都是随父亲的。你会是李家宝宝里最漂亮的一个。
而你的家里人，依然在治疗的后遗症上纠结，其实在妈妈们心中，这个是最荒谬的理由。如果因为可能的后遗症就放弃你，那么那些福利院的宝宝呢？那些地震废墟中急待拯救的生命呢？那些天灾人祸下新制造的带有后遗症的生命呢？一群不知道自己将来的人在那讨论你活着的价值！慢慢的你的爸爸也淡出视线了，取而代之的是你的大伯，我想是不是怕爸爸源自天然的血缘关系经不起大家的劝说呀，于是主宰你生命的代言人成了你大伯，你的大伯应该也是爱你的，因为你们都是李家的人，同样有骨血关系，但是我猜测你大伯可能未婚，也可能没有孩子，要不怎么会面对你当下的情况头脑这么清晰，思维这么敏健，计划这么周密呢。看来真如外面传说，受过高等教育，也许还留过学，一个聪明的人，一个头脑 像计算机 一样客观理智的人。
终于，经过脏话连篇的辩论，经过媒体的格外关注，经过医院的良好照顾，经过妈妈们的百般努力，你，还是被大伯接走了。我想应该是带你去治疗吧，我希望。也许天津儿童医院离你家很近很近吧，你能等到妈妈吗？也许他们会给你起个好听的名字吧。也许吧。妈妈们还会继续关注你，盯着你，尽自己努力让你活着。而你接下来要等的救命恩人不是妈妈们，不是水妖妈妈，是你的家人，是你自己的亲生妈妈，真希望你妈妈快点知道你还活着呀。去看看你也好呀，抱抱你，摸摸你，跟你说说话。
小希望你是个坚强的孩子，今天2010年2月13日是你满月的日子，今天是农历除夕，希望今天的鞭炮不会吓到你，希望你能活下去。
对小希望家长说一句，也许你们当初选择放弃时没想到小希望会坚持这么久吧，也许你们内心也很煎熬吧，也许你们有点后悔吧，也许你们继续坚持你们的理论，但是不管怎样请正视小希望顽强的生命力和求生欲，她生下来就是个命了，是生命就有求生欲，本能的求生欲。给小希望生的希望吧，给小希望和妈妈接触的机会吧，别再以怕自己或孩子痛苦为借口了。你们是真的不明白，小希望渴望母爱的心情吗，你们是真的不明白小希望得不到治疗慢慢消耗会有多么难受吗？还是，你们太明白了？？？！！！
我希望小希望活着，也许我以后不会看到她，但是我们生活在同一个城市。带女儿出去玩，我会留心身边的女孩看哪个像漂亮小希望。路过公园我会想小希望在不在里面呢。抱宝宝去儿童医院，我会想小希望会不会也在同时来看病呢。回河西区娘家，我会想小希望家会不会在河西区呢。去南开区婆家我会想小希望会不会住南开区呢，到和平区上班，我会想小希望会不会住和平区呢。反正我希望小希望活着，快乐坚强的活下去。有爸爸，有妈妈相伴。在我的心目中小希望会快乐坚强的活下去。

[ 本帖最后由 sunyanni 于 2010-2-13 04:09 编辑 ]

DLIII

非常非常希望， 能看到这件事情的后续！ 无论小希望是生还是死， 这件事引发了人们的思考， 她的生命已经很有意义。

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http://bbs.yaolan.com/thread_51422006.aspx
这里有消息来源。
陈岚不是说要走司法程序的吗，不知她现在计划什么。也有律师说小希望的父母已形成遗弃罪，应剥夺监护权。哎！再团结一些再强硬一些就好了。

DLIII

这里有消息来源。
陈岚不是说要走司法程序的吗，不知她现在计划什么。也有律师说小希望的父母已形成遗弃 ...
最恨注册 发表于 2010-2-12 23:23

谢谢你这个LINK。

希望这家人知道他们现在在做什么。

蝴蝶发夹

祝福小希望!!!

DLIII

这个有点意思：

昨天晚上（2月6日）北京电视台《晚间新闻报道》栏目，已经报道了此事，并对此事进行了新闻评论。

所邀请的专家：
1.北京大学社会学教授  夏学銮
2.北京中医药大学卫生法学教授  卓小勤

专家所持重要观点总结：（具体详细观点请看视频）
1. 孩子拥有独立的人格和公民权利，生存权是孩子享有的最基本权利，父母也无权剥夺
2.孩子家长行为已涉嫌遗弃罪，
3.志愿者做法虽有待商榷，但事实上导致了很好的结果，属见义勇为
4.孩子的病不是不治之症或重症晚期，不属于临终关怀接纳范畴，临终关怀机构不应接受

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毒虎不食子。人却这么残忍。

蝴蝶发夹

和睦家收治了小希望几天了怎么会诊结果治疗方案都还没有啊？她肾脏积水有多严重，怎么水妖提都不提？

最 ...
himmelblau 发表于 2010-2-12 23:41

肾脏积水我网上搜索了, 貌似不是很严重到危及生命的病.

小儿肾积水，多因先天性发育畸形所致，尤以先天性肾盂、输尿管连接部梗阻和输尿管末端梗阻多见。本文收集我院近10年来收治肾积水38例，对其手术方式的选择、疗效以及诊疗体会作一简要总结。
    临床资料
    一、一般资料38例中，男24例，女14例，1岁以内16例，1—3岁12例，3—6岁8例，6岁以上2例，左侧19例，右侧10例，双侧者5例。
    二、病变情况：肾盂、输尿管连接部狭窄26例，输尿管节段性狭窄（近远端均狭窄）者3例，输尿管闭锁2例，重复肾6例，马蹄肾1例。
    三、诊断：小儿肾积水，多以发现腹部肿物首诊，或伴有泌尿系统感染症状（如脓尿、血尿、尿急、尿频、尿痛等）以及无胃肠道症状的腹痛。本组病例以腹部肿块就诊者21例，伴尿血3例，脓尿3例，尿频11例，术前全部行B超检查，发现不同程度的肾盂扩张，肾积水。全部行IVP检查，其中23例可见到肾盂扩张及明显的输尿管梗阻部位。8例重复肾伴有巨输尿管征，另6例显影不清，1例双侧巨大肾积水（其中1侧肾积水占据半个腹腔）采用经皮肾穿刺造影确诊。
    四、治疗：38例中行肾盂、输尿管成形术25例，肾切除6例，重复肾及巨输尿管切除6例，输尿管肾盂吻合术1例。
    五、治疗结果及随访：本组38例，经手术治疗后35例顺利恢复。术前泌尿系统感染症状经抗感染及对症治疗后逐渐缓解，梗阻症状解除。3例术后合并吻合口瘘及吻合口狭窄，经再次手术痊愈。本组病例无手术死亡，手术成功率92%，治愈率100%。肾盂、输尿管成形术后患儿，术后行B超检查显示，肾形态基本正常，9例行IVP检查，6例肾影缩小，功能进步，另3例吻合口狭窄、吻合口瘘行二次手术治愈。术后半年随访，近期内未再发生肾积水，最长1例随访8年，患儿生长发育良好。无尿路感染及结石发生。6例肾切除，6例重复肾及巨输尿管切除，1例肾盂、输尿管吻合术患儿，术后顺利恢复，无并发症发生，随访生长发育良好。

cindypipa

说句题外话， 当年， 纳粹甚至连德国本国出身的孩子都不放过

因为某些德国孩子有智力或身体上的残疾原因，为了种族能够有更多的优良品种，他们不惜一切要消灭掉不良品种的，纳粹曾活活的杀掉过很多德国本土孩子，

再说句题外话， 大家都知道霍金，不照样活的好好的吗？  不是说因为霍金是个著名科学家，我们就得让他活着。如果这个孩子真能医治好，也许是某些方面的天才呢？人活着为了什么， 为了希望。

作为生命， 我觉的遵循自然规律比较好， 生下来，来到这个世界，然后病了， 就治， 如能治好，最好，治不好了， 时间到了， 要离开人世了， 那也是个生命的自然过程， 尽过力了， 就可以。如果到那时候，孩子真的走了， 父母对自己，对孩子，对社会都算是有所交代了。

DLIII

和睦家收治了小希望几天了怎么会诊结果治疗方案都还没有啊？她肾脏积水有多严重，怎么水妖提都不提？


我也不知道，今天那些在摇篮网里发帖希望小希望活下来的妈妈们，如果将来她们的儿子爱上了像小希望一样的女孩，一辈子用粪袋，生活不能完全自理，不能生孩子，会不会不阻挠，放手让他们相伴一生？DL，你会么？
himmelblau 发表于 2010-2-12 23:41

   
你竟然会问这个问题， 我当然不会阻止我的儿子以后爱上一个残疾姑娘。

还有， 水妖没有公布会诊结果， 据说是要先和家属商量。

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这个有点意思：

昨天晚上（2月6日）北京电视台《晚间新闻报道》栏目，已经报道了此事，并对此事进行了新 ...
DLIII 发表于 2010-2-12 23:38

我就是干着急。他们动动嘴皮子，不如水妖直接抢人有效。可是现在家人又把小希望强行带走了。

蝴蝶发夹

我就是干着急。他们动动嘴皮子，不如水妖直接抢人有效。可是现在家人又把小希望强行带走了。
最恨注册 发表于 2010-2-13 00:02

真不知道国内的监管机构是干嘛的? 摆着看的? 这种父母故意遗弃, 应该可以剥夺监护权了吧!!!

DLIII

我就是干着急。他们动动嘴皮子，不如水妖直接抢人有效。可是现在家人又把小希望强行带走了。
最恨注册 发表于 2010-2-13 00:02

   
经过这些， 我想， 小希望的家人不会再轻易放弃治疗了。 儿助会的工作人员也在跟进， 希望他们起码能起个监督作用。

蝴蝶发夹

经过这些， 我想， 小希望的家人不会再轻易放弃治疗了。 儿助会的工作人员也在跟进， 希望他们 ...
DLIII 发表于 2010-2-13 00:06

希望他们会真正的爱小希望, 好好的呵护她的成长, 不仅仅是因为舆论的压力下才这样做的.

真不知道这个时候小希望的爸爸和家人怎么给小希望的妈妈解释?!

最恨注册

我看了各方发言。我的感觉是，小希望的病情绝非那么严重（不然也不能在临终医院撑了13天），那家人就是不能接受有个残疾的孩子。
小希望真可怜，满月了，体重不如初生，没人疼爱，母乳的滋味也不知道。但她还是硬撑着，求生的本能啊。

网友的力量有限，什么时候职能部门才能出面呢。

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经过这些， 我想， 小希望的家人不会再轻易放弃治疗了。 儿助会的工作人员也在跟进， 希望他们 ...
DLIII 发表于 2010-2-13 00:06

我却很担心。这家子不是善类。如果他们继续保守治疗，不肯签字做手术，小希望会慢慢死去的。

ponyo

没有爬完全部的楼， 简单说一下我的看法：既然已经生出来了， 病人也是人。 不管病得多重， 我觉得都该给他们生的权利和人的尊严。 至于如果在孕12周内查出胚胎有严重残疾是否留下则可以商榷。 不是每个人都有勇气和有条件留下那样的胚胎的。 我很佩服有勇气留下他们的人。

DLIII

我却很担心。这家子不是善类。如果他们继续保守治疗，不肯签字做手术，小希望会慢慢死去的。
最恨注册 发表于 2010-2-13 00:13

这事我跟到底！

这点挺重要：
4.孩子的病不是不治之症或重症晚期，不属于临终关怀接纳范畴，临终关怀机构不应接受。

对临终关怀有法规，　对父母失职遗弃，　现在的法律是怎么定罪的？

lan

为什么这个小希望的妈妈在怀她的时候没发现这些问题呢？国内产检也有20周器官大检查一项的啊，如果早点知道，就不会有这些问题了。
我没仔细爬楼，也许错过了什么

蝴蝶发夹

我看的是这个网页，貌似没那么乐观。
himmelblau 发表于 2010-2-13 00:13

我认识一个女孩, 她妈妈就是肾积水, 得这个病一定年头了, 虽然要经常吃药去医院, 但是生命是无碍的.

DLIII

我看的是这个网页，貌似没那么乐观。
himmelblau 发表于 2010-2-13 00:13

你还是支持不是不治之症，　也没有金钱问题，　人为放弃是对的？　

我倒要反问你，　如果你的家人遇到什么事故导致身体残疾大小便失禁之类，　你会放弃他们么？　不是和你抬杠也不是损你，　我是真的无法理解你的观点。

cindypipa

大家思考的角度不同，

筒子们，大年夜快到了，

和和美美过大年啊！

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为什么这个小希望的妈妈在怀她的时候没发现这些问题呢？国内产检也有20周器官大检查一项的啊，如果早点知道 ...
lan 发表于 2010-2-13 00:22

发现了，他们要赌一把。

DLIII

发现了，他们要赌一把。
最恨注册 发表于 2010-2-13 00:29

  却不肯愿赌服输，　要重新洗牌再翻一把。

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这事我跟到底！

这点挺重要：
4.孩子的病不是不治之症或重症晚期，不属于临终关怀接纳范畴，临终关 ...
DLIII 发表于 2010-2-13 00:21

我们跟着也没用。既不能飞到天津又不能遥控当事人。

这几天累死了，爬了各大论坛的高楼，就是为了搞清楚这件事的来龙去脉。结果是，伤心气愤无助。