宝宝回国，被诊断为脑瘫，寻求帮助

bowenma · 发表于 2010-8-16 11:53

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遇到这样的不幸，是我做梦也没有想到的。
宝宝现在11个月了，怀孕到生产，到孩子8个月，都是在德国，我一直以为孩子是健康的。
直到孩子8个月，我带他回国，才发现他有这么严重的疾病，那一刻，我崩溃了，过了两个月以泪洗面，无法面对的日子，现在无耻的想过放弃这个孩子，但我做不到，我是那么的爱他，没有到最后一步怎么可以说放弃。我现在决定站起来了，勇敢接受这个现实了。
我现在写下这些文字，主要是寻求一些意见和帮助，另一方面也留给别人一些借鉴。

1 主要症状
  11个月发育落后，目前不会翻身，不会坐，不会爬，手不会主动抓东西，极爱哭闹。可能一辈子都不会走，是医学上的疑难病。
2.德国医生让我们错过了最佳治疗时期，如果3各月开始治疗，好的可能很大，但我们的儿科医生现在也没有完全承认是这个病，我不知道是中西不同，还是他害怕承担责任。但是我们家孩子是这个病真的是事实。我们做中国去了最好医院，这个领域最好的医生。有经验的普通人也能看出来我们家孩子确实有问题。
3.如何治疗？我不知道是在国外治疗好还是国内好，尤其是在德国具体的治疗方案是什么样，要多久
4效果怎么样  几率是多少
5 治疗费用保险  以及我能否得到一些帮助和照顾
包括资金和护理，我自己照顾孩子很累很难

小二黑 · 发表于 2010-8-16 12:09

楼主，不懂说什么。可是真的非常同情你，祝福你和孩子能够挺过难关。

volvic0228 · 发表于 2010-8-16 12:38

aotubmw · 发表于 2010-8-16 12:49

针灸治疗小儿脑瘫可以改善脑瘫患儿智力低下、癫痫、语言障碍、听力低下、视觉异常、行为异常等多种临床症状。还要加以康复治疗。完全治愈不太可能。

zuzuzu · 发表于 2010-8-16 13:05

我觉得你还是应该带孩子在德国做个检查, 等确诊了以后制定治疗方案.
如果孩子真是脑瘫的话, 就留在德国吧, 毕竟各种费用都不用自掏, 而且万一需要护理的话这边也方便.

kiro · 发表于 2010-8-16 13:15

德国的医生水平参差不齐，除非能找到水平好的，不然还不如在中国找好的医生治疗

freeman · 发表于 2010-8-16 13:46

本帖最后由 freeman 于 2010-8-16 13:47 编辑

看了lz描写的这个症状，我不禁想起我女儿爬班时的一个小朋友。那个孩子比我女儿晚大概1，2个月进kita，我记得很清楚，他是1月1号的生日，进Kita时才不到1岁，但是明显运动能力差，别的孩子已经满屋子转，包括比他小几个月的孩子都到处爬的时候，他还只能躺着玩，特别是脚很小，给我感觉很不成比例。我问他们kita老师，说他父母带他检查过，但是一直查不出什么问题。而且他是最小一个孩子，上面2个都很正常。一直到他1岁了，还是不会坐不会爬，脑袋很大，身体却很小，吃东西只能吃流质，要喂，还漏的到处都是。然后他父母直接带他去医院，做了全身检查。检查结果我不是很清楚，自此之后他没再出现过。1年后我们在家寿司店吃饭碰到他们，没敢多问，怕提到别人伤心事，不过那个孩子好了真的很多，身体比例也基本正常，脸部表情丰富了很多，虽然没看到他走路，但是已经坐的很好，能自己吃饭，他哥哥姐姐也都很照顾他。
看了lz写的孩子症状，我感觉那个孩子可能也是一样的毛病。如果你决定回德国治疗，我可以把那家医院名字和地址提供给你，具体你可以自己打电话去问。

月牙丨突 · 发表于 2010-8-16 15:53

本帖最后由月牙丨突于 2010-8-16 15:54 编辑

又是一个可怜的孩子，太让人揪心了，我给你限时1个月的高亮，希望对你有帮助

donglili39 · 发表于 2010-8-16 16:32

妈妈和宝宝一起加油。为你们祈祷

西西熳 · 发表于 2010-8-16 16:35

lz是坚强的妈妈，遇到这样的事，心情是可以理解的。但是家长的意志是非常重要的。我的一个堂妹因为出生时难产，医生坚持没有做剖腹，所以导致出生时窒息，脑细胞受损，说白了，就是大脑发育不全。有行动能力，从表面看来也和正常人无异，只是智商停留在10岁之前。很痛心。但是全家人从来没有对她放弃过，反而给予了她更多的关怀和照顾。我的Tante为了她10年没有工作，带她去英国接受训练，一句一句的翻译，每天督促她做讯训练。现在我堂妹18岁了，有自理能力，情绪稳定很多，不任性，大多数聊天的内容都能理解。自己洗衣服，简单的饭菜也能做，比如做米饭，煮方便面之类的。

所以这样的小孩，是需要父母的支持的。楼主加油！每个孩子都是天使，也许他和别的天使有些不同，但是会好起来的，要有信心！

mausreis · 发表于 2010-8-16 19:31

记得以前暑假打工带一个德国医生团参观长江三角洲的数家中医院，其中扬州有一家小医院治脑瘫特别有名。医院很简陋，十几个孩子一间屋，大多数家长都是外地闻讯而来的，满屋子挂满了大大小小感谢那位名医的旌旗。

酒酿丸子 · 发表于 2010-8-16 22:35

祝福楼主的孩子早日健康起来!

forty100 · 发表于 2010-8-16 22:52

很同情理解楼主的心情，在国内治疗费用很大，一般人很难承受，在德国可能会好一些，不过也有语言上沟通的问题，毕竟医学术语难懂

东方今报 · 发表于 2010-8-16 23:05

因为我的亲戚的孩子也是脑瘫,我对脑瘫疾病的发生和治疗手段比较了解.我大致说一下.也希望你有个心理准备.

脑瘫是婴儿在怀孕期间,婴儿大脑脑细胞发生坏死性病变引起的.通俗的说就是脑细胞发生不可逆转的受损.
脑细胞受损后是不可再生和治愈的, 简单的说脑瘫婴儿就是一个残疾人,孩子长大成人后,如果能够生活自理,不需要家人照顾,就已经非常不错了.据说现在脑瘫孩子的比例在新生儿中占10%,比例非常高.

脑瘫孩子的后遗症有以下几点 1. 孩子的智力发育迟缓,不能和正常儿童一样说话读书.
2.孩子的手脚不能自主伸抓,很多孩子不能自己走路.生活不能自理.

关于脑瘫孩子的治疗,因为是脑细胞不可恢复性损伤, 目前世界上还没有有效的治疗办法,只能通过下面的方法,
让孩子的病症减轻,让孩子长大以后生活能够自理.

1 北京武警总医院的神经干细胞移植手术. 通过提取孩子的细胞,培养出神经干细胞,然后把干细胞注射入孩子的大脑内,促进脑细胞的发育.这是一项非常前沿的治疗手段. 这种治疗手段的有效率还不高,大概在40%左右,就是说十个孩子中会有4个显效起作用. 治疗费用在6万人民币左右.这种神经干细胞移植治疗脑滩的方法,孩子年龄越小,治疗效果越好,1岁以下的孩子效果最好!因为孩子的脑细胞发育还没有完全定形.所以你要抓紧时间和国内北京武警总医院神经科联系.
具体联系方式你看这里 http://www.neuralstemcell.com.cn/

2. 脊髓神经显微手术治疗.简称SPR手术,这个需要孩子在4到12岁的时候才能手术,年纪太小神经发育不全不能做. 你在网上搜索以下 SPR手术脑瘫就知道了.

根据你的情况,孩子年纪小,目前最好的方式就是神经干细胞移植手术,省时省力,副作用小.

古人都说这个世界上没有无缘无故的事情,别人的孩子没有,自己的孩子得此病也是一种因缘,说句宽心的话,可能是你上辈子欠他的太多,这辈子找你来还帐.所以千万不要遗弃,很多事情躲过初一躲不过十五,不要逃避,要勇敢的去面对现实.国内很多经济条件很差的家庭都没有放弃脑瘫孩子,养只小猫小狗还喜欢的不行,况且是自己亲生的大活人.而且孩子年龄小,治愈的成功性也会越高! 最后祝孩子早日康复!

Col · 发表于 2010-8-16 23:05

本帖最后由 Col 于 2010-8-16 23:20 编辑

3.如何治疗？我不知道是在国外治疗好还是国内好，尤其是在德国具体的治疗方案是什么样，要多久--
看到这个非常让人揪心，孩子才11个月，妈妈要尽量保持心情稳定！
如何治疗：这个一定要问到专业医生对症才知道。且从网上多查些相对应的资料，打电话多咨询行业内专业医生，这样心里有点底。
治疗方案：还是在看了专业医生后，才会有相对应的治疗方案。每个小孩的情况不一样，别家小孩的相同病症治疗方案不一定适合MM家11个月大宝宝。

讲个朋友的例子，纯属一种在德国找到好医生的方式。
曾有朋友因为病得厉害，在德国的一家大医院做过一次手术未成功（曾在国内也做过2次相同手术未成功），病人心情特别烦躁了，所以她和这医院的一医生尽量多聊，且多次问这个医生德国在此病例中手术成功率最高的医生情况。那个医生感觉到病人的不安和烦躁，心也很好，就私底下告诉了朋友。朋友打电话过去，问了很多，也从网上了解了很多情况，德文不懂，就用字典翻译理解，且到相关的中文网中去了解，预备工作不少，最后手术是成功的。
当然，一般医生是不允许把这样的信息外露，怕病人离开本医院。可是也只有同行业的医生才知道德国哪个医生手术成功率真正高的。

祝福楼主MM早日帮助宝宝找到解决方式！
祝宝宝早日康复！

东方今报 · 发表于 2010-8-16 23:08

现在的医学还不能做到脑瘫孩子的早期发现诊断,只能通过后期大脑CT扫描来大致判断.

sweetysuse · 发表于 2010-8-16 23:18

希望楼主能挺过难关！不要放弃！

行走边缘 · 发表于 2010-8-17 00:11

在中国德国我觉得问题都不大，国内也有某些相应的机构，等孩子长大了也可以训练他自食其力。如果条件允许再生个宝宝吧，让这个孩子等父母都老了还有个亲人能照应着。所有的妈妈都是最坚强的，加油！

gforce · 发表于 2010-8-17 00:24

LZ 妈妈不要放弃,孩子是自己身上掉下来的肉...10个月的艰辛是任何人不能体会的
孩子的唯一希望就是你们,你们垮了孩子就更没有生存的意义了
能够体会你们的艰辛,不过相信你们的坚持也能换来美好的结果!

需要什么样的帮助,LZ尽量写清楚写
比如,如何治疗.推荐医院医生,转接病例等等
只要你能想到的,只要你查不到,不明白的,相信一定在医学领驭找到合适人帮助你的
一个人的力量小,大家的力量大.
祝福宝宝,祝福你们全家!!!

加油!加油!加油!

Uni_Wuppertal · 发表于 2010-8-17 05:18

遇到这样的不幸，是我做梦也没有想到的。
宝宝现在11个月了，怀孕到生产，到孩子8个月，都是在德国，我一直 ...
bowenma 发表于 2010-8-16 11:53

Infantile Zerebralparese ?

留声机 · 发表于 2010-8-17 08:45

本帖最后由留声机于 2010-8-17 07:52 编辑

治疗费用保险以及我能否得到一些帮助和照顾

治疗应该德国的医保报销，可以向AOK，TK申请Haushalthilf，能够给一些钱，但是不会很多

另外建议找律师起诉这个医生（责任太大了，医生的原因造成小孩这样的），再到当地的医生管理监督机构投诉
起码得给小孩拿到一笔赔偿，不然小孩这一生咋办呀？

bowenma · 发表于 2010-8-17 09:28

mausreis
能给我一下你说的扬州那家医院的详细信息吗？地址电话主治医生的名字

bowenma · 发表于 2010-8-17 09:33

北京武警总医院的神经干细胞移植手术.
还有就是这个手术能说具体一些妈有副作用妈要怎么注射到大脑里

haomama · 发表于 2010-8-17 09:34

本帖最后由 haomama 于 2010-8-17 09:37 编辑

楼主妈妈一定要坚强，祝愿宝宝和妈妈度过难关。

cicilia · 发表于 2010-8-17 09:40

坚强些,已经是事实,还是带孩子回德国这边好/

mausreis · 发表于 2010-8-17 10:51

本帖最后由 mausreis 于 2010-8-17 10:53 编辑

mausreis
能给我一下你说的扬州那家医院的详细信息吗？地址电话主治医生的名字
bowenma 发表于 2010-8-17 09:28

我找找当时的行程，n年前的事了，希望能找到。记得那里中药针灸和理疗多管齐下，其治疗效果是西方治疗手段不可能达到的。

schnell · 发表于 2010-8-17 11:08

抱抱 LZ！
如果可能，还是留在德国吧，至少德国的医疗保险比较健全。

sosrr · 发表于 2010-8-17 11:09

看了真是难过，希望lz坚强！

水冰月 · 发表于 2010-8-17 12:27

好难过的消息。
楼主在宝宝出生的时候没了解下宝宝大概发育的过程吗，如果三到八个月都没有抬头，翻身，坐起，抓握东西等等的意识，你自己心里不着急吗，怎么等到国内查出来才知道？
你的儿医也太不负责了，每次UNTERSUCHUNG都没有检查和提问吗？
我希望只是误诊，不希望是真的。

zhongyileehom · 发表于 2010-8-17 14:43

使劲抱抱楼主，希望你的宝宝能快快得到好的治疗，尽最大程度的恢复成常人。楼主妈妈和宝宝一生都顺顺利利。

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