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楼主: bowenma

[其它] 宝宝回国,被诊断为脑瘫,寻求帮助,很崩溃

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发表于 2010-8-20 13:28 | 显示全部楼层
回复 256# smtp


    我觉得你老公说得真好。希望我也能像你老公一样的心态,也希望自己能幼吾幼以及人之幼。

我觉得LZ也应该再多找几个医生看一下确诊,然后再来想正确的应对办法。
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发表于 2010-8-20 13:59 | 显示全部楼层
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发表于 2010-8-20 14:40 | 显示全部楼层
回复 131# bowenma

mm的宝宝在2个多月的时候,黄疸表现还明显吗?

看到黄疸,我也来说说我的情况
宝宝出生3到5天后,我觉得他脸色越来越黄
专门出院时就向做U1检查的医生提了这个问题
但是医生也说没事,也不给我们照灯。
后来第10天还是第14天的时候,我实在是忍不住了,就带宝宝去医院抽血检查黄疸值,最后是14点多,
医生说从胆黄素值下降的曲线来看,这个值在正常的下降范围里。就没有继续给照灯。我想我们出院的时候,脸色很黄,按那个10天后胆黄素值判断,说不定已经上20了。
后来过了1个多月,宝宝的脸色才慢慢有了好转。
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发表于 2010-8-20 14:43 | 显示全部楼层
回复  likor
表担心了,mm的宝宝好着呢,你家小的这种扭头法是和我儿子基本一样,只是方向不同而已,俺家 ...
嘻嘻ing 发表于 2010-8-20 02:40



    你家宝儿很配合理疗师啊!我们也给开了理疗单子,但是我们已经开始认生了,去了狂哭,根本不让人家碰,去了4次,理疗师说不用再去了!~基本上等于啥都没学着~~~
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发表于 2010-8-20 15:30 | 显示全部楼层
遇到这样的不幸,是我做梦也没有想到的。
宝宝现在11个月了,怀孕到生产,到孩子8个月,都是在德国,我一直 ...
bowenma 发表于 2010-8-16 11:58



    我不知道mm的宝宝是不是有问题,但是我知道一个跟mm类似的案例。我老公的表妹的孩子,生下来后时常有抽筋的现象,听说也是大脑有问题,我记得他一岁的时候,还是仰着躺在沙发上跟大家玩,后来听说送到慕尼黑附近一个儿童脑科医院去开刀,外带修养,反正都是医保全包,听说现在已经好了。德国庸医很多,但是很多先进的医疗技术在德国也有。mm不防回德国检查,找个名医看看。
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发表于 2010-8-20 15:51 | 显示全部楼层
宝宝太可怜啦我哭个不行。。。妈妈一定要挺住啊!!还是在德国治疗吧。。国内费用太高了啊
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 楼主| 发表于 2010-8-24 16:14 | 显示全部楼层
前面有很多妈妈 都提过相关的案例 或者是亲戚或者是朋友
我想知道具体情况  他们是怎么治疗的 都去过哪些医院  哪个医院好
请短信告诉我  这些孩子的具体情况 可以的话  我也很想和他们联系  这样能让我在漫漫求医路上
不再孤单 他们也可能会给我一些好的建议  所以请大家短信给我他们的具体情况
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发表于 2010-8-27 20:00 | 显示全部楼层
下面是另一个帖子上看到的,贴过来
您知道杜曼吗?
格林·杜曼,1955年在美国费城成立人类潜能开发学会(The Institutes for the Achievement of Human Potential),60年代开始从事早期脑损伤儿童的治疗研究,所发明的DOMAN教学法早期主要用于脑损伤儿童的治疗,比如脑瘫。经过长时间的研究,他发明了一些方法,不但治好了脑部疾病,而且孩子还非常的聪明,后来发现对健康儿童也有很好的促进效果。Doman在巴西、意大利、法国、西班牙等许多国家都已经开展工作多年,日本Sony公司和美国Doman研究所合作了几十年,他足迹遍及 100多个国家,曾获巴西、英国、爱尔兰、阿根廷、秘鲁、日本等多国的赠勋。

他的书籍《如何帮助脑伤儿童成长》在台湾翻译出版了,在大陆也可以找到一些热心人士提供的免费下载。比如http://www.mybeibi.com/yx/QMJY/Q008.htm国内的恩宇潜能开发研究所就是和杜曼的费城机构合办的,致力于脑瘫儿童,自闭症儿童的恢复性训练,以及正常儿童的早期智力开发,他们的网址http://www.enyubaby.org/bbs/index.php?
联系方式北京恩宇脑潜能开发研究中心
   电话:010-6559-8608/010-8403-2583
   厦门恩宇脑潜能开发研究中心
   电话:0592-206-6539
   
祝好运!
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发表于 2010-8-27 22:33 | 显示全部楼层
mm要坚强,尽自己最大的力量,让宝宝以后有个好一点的生活质量,作妈妈的也就无憾了!
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 楼主| 发表于 2010-8-28 18:15 | 显示全部楼层
买好机票  定好行程了 9月2号到北京   和德国的保险沟通了几次,他们说诊断费用没问题,但我们的保险不包括理疗,所以就决定彻底回去了。  我们也在东莞定好了工作,2011年1月正式去那边上班 ,上班后我们将会每周去医院几次,其他主要是家庭康复
   这段时间之前  我将找医院  或  医生给孩子看病   哪里有好的  我就去哪里
所以以后上萍聚可能不是很方便  我邮箱是  cfdzcl@163.com    多联系  
在治疗方便 大家如果有一些好的建议 或者认识一些好的医生  治疗师或 一些同样病症的朋友之类的   还要多帮忙介绍
谢谢大家这段时间给予我的帮助  
祝愿我的孩子能够好起来
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