朋友家的PKU孩子---问问论坛里有没有妈妈知道哪里给这些宝宝买特殊食品的地方和途径?

mixmas · 发表于 2012-4-12 18:55

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本帖最后由 mixmas 于 2012-4-13 16:39 编辑

http://www.pku-verein-duesseldorf.de/html/pku.htm
http://www.pku.com/de//families_with_children.html

朋友的孩子有这个问题，必须都吃"特制"的食品。于是家人从德国和欧洲其他国家来新加坡探亲的话，都一趟一趟的给孩子带东西。原因很简单，新加坡据说有这个问题的几乎没有，于是就没有这些"特殊食品"的市场

那个小朋友比珍珠大好象1-2个月，非常可爱和乖巧的，听说喝奶都是特别的奶粉，还有就是每2周要抽血化验

我没有仔细问了，因为光听着这些事情，一边看着孩子们一起玩耍的样子，心里就很难受

我时间不多，所以没有上网多查，于是偷懒来问问，有没有妈妈知道这样的娃娃可以吃些什么?
德国有哪些品牌是给这些孩子或者人群特供食品的?

我们家如果有人来往德国和新加坡间的话，我看看想办法给这个孩子带一些东西

非常感谢!
祝妈妈宝宝健康快乐!!

ds2009 · 发表于 2012-4-12 19:32

看了一下斑斑发的连接，这个病好麻烦啊，一辈子都得吃特质食物，要不然脑损伤。
这个娃娃实在太可怜了，大人也揪心。

可惜不懂这个，帮不了忙。只能祝福他们

march · 发表于 2012-4-12 22:24

刚问lg了，说这类特殊食品都暴贵。。不知道其他妈妈有没有具体经验。不过找Ernaehrungsmediziner肯定能拿到一个清单的。

床上的猫 · 发表于 2012-4-12 22:55

我认识个医生在杜塞的，回头我给你问问吧。

聆听潮声 · 发表于 2012-4-12 23:21

查了一下，发现国内好像有卖这类特食，不过就不知道靠不靠谱。

苯丙酮尿症（英文简称PKU）是一种可以防治的隐性遗传病。
经典型的苯丙酮尿症目前在世界上是无药可治的，他们终生不能食用粮、肉、蛋、乳、禽、鱼及海鲜等全蛋白质食物，只能食用特制的特殊药食（简称物食），才能正常生长发育。坚持食疗则发育正常，不吃特食则变傻，进而发展为脑瘫抽风。进口特食昂贵，非一般的家庭能吃的起。幸好北京、上海、浙江已研发出相关的产品。但是患儿的治疗费用以国产的特食来计算，每月也要2000-3000多元，这个数字还是很多家庭负担不起的。

迷信分子 · 发表于 2012-4-12 23:29

你吓死我了！！！

dahli · 发表于 2012-4-12 23:53

聆听潮声发表于 2012-4-12 23:21
查了一下，发现国内好像有卖这类特食，不过就不知道靠不靠谱。

苯丙酮尿症（英文简称PKU）是一种可以防治 ...

是的。我国内有一个朋友家有一个这样的孩子。每个月光孩子一个人的伙食开销都得2千多。

聆听潮声 · 发表于 2012-4-12 23:58

dahli 发表于 2012-4-12 22:53
是的。我国内有一个朋友家有一个这样的孩子。每个月光孩子一个人的伙食开销都得2千多。

唉，花钱事小，孩子健康事大，想着就揪心啊，而且这样的花费对一般工薪家庭负担真是大。那看来也可以从国内给小狼妈的朋友的孩子买特食，无论如何肯定比德国便宜啊。

wasser2 · 发表于 2012-4-13 00:06

好可怜啊，还好现在生活条件好了，可是这费用也让很多家庭负担不起

mixmas · 发表于 2012-4-13 02:54

ds2009 发表于 2012-4-12 19:32
看了一下斑斑发的连接，这个病好麻烦啊，一辈子都得吃特质食物，要不然脑损伤。
这个娃娃实在太可怜了，大 ...

我承认自己是懒妈，没有仔细去查这个

孩子我们是在游乐场碰到的，我和孩子的奶奶聊起来无意中得知这个，但是她叮嘱我不要跟孩子妈妈说起来是她透露的，所以我也不便多问这个病万一吃错了东西后果会如何

看见你这么一写，我都吓倒了

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