求助！一6岁男娃快失明了！

march

夜盲症是眼球后面receiver的问题。角膜移植不对症

lovelyliu

munichguagua

做两手准备吧。一方面积极寻找治疗手段，一方面也要做好万一无法治疗，对孩子的特殊训练和心理辅导。比如全家一起学盲文，培养孩子独立生活的技能等。

serenewuqing

liuliu66 发表于 2013-11-6 22:18
孩子得这个病太痛苦了，据说现在有一种最新的，可能还在研发，就是能让失明的人再恢复视力。好像是植入什么芯片，就可以让失明的人再度恢复视力...

那怎样治疗算对症呢？呜呜

serenewuqing

冰水 发表于 2013-11-6 22:41
去眼科大夫处咨询比在这里问靠谱。...

嗯，谢谢亲！是的，万事都得做好两手准备。

serenewuqing

现在情况是，我让他们家着手准备孩子的所有资料和病历，翻译成德语和英语，我拿到资料后去德国的「夜盲症救助组织」去咨询，然后这个组织会建议我去找哪个眼科医生，然后我们再与这个眼科医生具体谈治疗方案。

sissico

这是我度娘到的：
先天性夜盲症，原发性视网膜色素变性（primary pigmentary degeneratio of the retina）在历史上曾称为“视网膜营养不良”“杆体—锥体营养不良”。（我们认为历史上的这种眼底病称谓应该说更准确）。根据我国部分地区调查资料，群体患病率约为1/3500。视网膜色素变性是一种少见的遗传性眼病。本病表现为慢性、进行性视网膜视杆细胞、视锥细胞变性，晚期波及黄斑、视神经最终可导致双目失明。

视网膜色素变性分为显性遗传，子女发病率约50% ； 隐性遗传子女发病率约25%。也有部分患者视网膜色素变性为性连锁遗传，此类型也分显性和隐性。母亲为基因携带者，本人不发病子女才会发病，这种类型视网膜色素变性多见于男性。

视网膜的一些感光细胞(视杆细胞)负责暗光下的视力。若视杆细胞逐渐变性，患者在暗光环境下视力明显减退(夜盲)。夜盲症状常在儿童期即出现，随时间发展，可出现进行性周边视野缺失。在晚期病例中，可仅残存一个小的中心视野(管状视野)。

最后一段把我惊到了：本病性连锁遗传患者发病早、病情重，发展快，预后极为严重。显性遗传患者偶尔亦有发展至一定程度后趋于静止者，故预后相对地优于隐性遗传型。本病隐性遗传者，其先辈多有近亲联姻史，禁止近亲联姻可使本病减少发生约22%。另外，隐性遗传患者应尽量避免与本病家族史者结婚，更不能与也患有本病者结婚。

衷心祝愿孩子能斗争过病魔，即便不能也要积极面对人生。

xingfu

sissico 发表于 2013-11-11 00:55
这是我度娘到的：
先天性夜盲症，原发性视网膜色素变性（primary pigmentary degeneratio of the retina） ...

请问夜盲症是只有夜里看不见还是都看不见啊？

serenewuqing

听孩子他妈说，晚上视力很差，都靠用手摸才能找到东西，哎

serenewuqing

谢谢有爱的sissico