帮转 | 罕见病患者 AI 素养提升计划|AI for 罕见病|Khub开源项目002

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作者：微信文章
2026

02/28

罕见病开源社区·开源项目No.2

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PART.01

因何而起

今天，是第 19 个国际罕见病日，罕见病患者与关注者，不仅在诊断、治疗、用药等方面面临诸多挑战，在日常生活与工作中，也要应对大量长期、细碎却真实存在的困难：

对于患者本人&家庭，会遇到很多个性化的问题：怎么和孩子讲生病的事、怎么满足个人很个性化的需求罕见病组织日常工作繁杂：科普、倡导、患者支持、数据整理、运营管理...人少事多，长期靠体力和经验硬扛

AI不该只是“听说很厉害”，而应该成为减负、提效、放大影响力的工具

PART.02

要做什么

以罕见病真实需求为场景

一套面向罕见病患者&患者组织的 AI 学习计划

从 “认识 AI” 到 “用好 AI”，再到 “做自己的 AI 工具”

PART.03

学习内容

所有练习都将结合真实场景展开

科普｜倡导｜患者服务｜

数据整理｜组织运营｜

等等

第一模块：AI通识科普

1. AI For 罕见病有哪些场景？哪些常见案例？

2. AI为什么可能“越用越聪明”？有哪些地方可以用起来AI？

3. AI是怎么炼成的？AI相关的概念有哪些，他们之间的关系是什么？

第二模块：AI实践与提效

1. AI工具（豆包、deepseek、扣子 等）基础使用

2. 提示词与具体 AI For 罕见病 场景案例实践

3. Vibe Coding案例实践

第三模块：做自己的AI工具

1. 单病种患者管理平台（Demo）

2. 社群管理机器人

3. 捏一个单病种的DeepSeek

4. 生活辅助小工具（营养管理、康复管理等）

第四模块：AIGC内容共创

1. 罕见病科普IP与周边

2. 罕见病群体语料库

3. 罕见病公益动画 / 短片

4. 儿童/女性患者友好内容

5. 罕见病科普绘本

（仅为举例，具体将与讲师、参与的学员进行共创）

PART.04

参与方式

开课时间：2026年3月（具体待定）

费用：开源免费

学习方式


📘 结构化学习资料 + 实操引导

💬 每两周线上直播

🎯 真实需求导向（PBL 项目制）

适合谁参加：


想要自己解决问题的病友（强烈支持！！！）

罕见病患者组织负责人&核心成员&志愿者

愿意关注并支持罕见病的任何人

无需技术背景，但需了解基础的电脑操作（打字、文档能力）

报名通道（截止时间：2026年3月10日 00:00）



（学习者报名通道）



（志愿者讲师报名通道）

PART.05

AI for 罕见病 成果（部分）

一、组织IP&系列表情包

时间：4小时（概念设计-形象设计-18个表情包生图-文章发布）



二、科普/倡导插画

时间：取决于知识内容完整性、科普内容长度、篇幅等

（1）剧情型（可高度仿真各病种症状等特征）





（2）知识谱图型



三、科普/倡导 视频

时间：取决于Prompt指令、模型能力等

四、患者管理工具平台

时间：取决于Prompt指令、模型能力、功能复杂性等





PART.06

合作伙伴

主办方



协办方



联合传播方

（排名不分先后）



关于Khub罕见病开源社区

Khub罕见病开源社区致力于让罕见病患者真正参与到需求解决中：患者提出真实需求，社区提供解决方案并持续迭代，成果沉淀为可复用及开源的信息库、平台与工具，最终惠及更多病种。在这里，患者是需求发起者和共建者，开发者是真实问题的解决者，每个工具都开源共享，实现跨病种复用。

关于Datawhale

Datawhale成立于2018年，是中国第一的AI 开源学习社区，全球开发者平台GitHub上star数超过20万，位居全球Top50，以「for the learner，和学习者一起成长」为使命，覆盖全球 4000+高校，3000+企业，帮助了超过 200 万 AI 开发者持续学习成长，构建起产学协同开放共享的AI人才培养生态，被誉为AI人才的黄埔军校。

让技术更有温度｜让罕见被看见

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