宝宝回国，被诊断为脑瘫，寻求帮助

sissico

我个人不是很清楚脑瘫，不过我知道一个朋友也是脑瘫，在他妈妈的不懈努力下，人家也好好地考上了好大学，能在实验室做实验，还打算申请医学院呢，跟正常人没什么区别，就是走路的时候姿势有一点点不平衡，不仔细看看不出来的。ps，他在美国，我有时候猜测说不定他父母就是为了他才移民美国的，他妈妈不工作专门在家照顾他。楼主不要太过悲伤，要积极地面对。

wj1982

因为我的亲戚的孩子也是脑瘫,我对脑瘫疾病的发生和治疗手段比较了解.我大致说一下.也希望你有个心理准备.
...
东方今报 发表于 2010-8-16 23:05

    10%比例毫无根据,大概千分之1.92.
安慰LZ,如轻微的话,经过训练还是大部分能适应生活的.

new_moon

德国儿科医生的专业水平再次让我产生疑问了，我的好朋友在这边怀孕，直到孕期有6个多月以后回国去待产。结果被查出双侧卵巢有肿瘤，后来孩子就提前剖腹产，生孩子和切除肿瘤两个手术一起做了。还好肿瘤是良性的。朋友想来很是愤慨，在德国的时候每个星期至少一次的产检，什么问题都没看出来啊，回国就被吓得半死。
今天看到楼主的经历，我就更担心了，这德国的妇科大夫和产科大夫靠不靠谱儿啊？
抱抱楼主，你一定要坚强，不要放弃，中医针灸这样的保守治疗方法应该更适合小孩子，我们都会为你祝福祈祷的！！

bowenma

sissico 能和我说一下你朋友的具体情况吗 以及怎么治疗的

orangetutu

zhu fu

澹然

记得原先中央台中华医药栏目好像有这一期这样的内容，网上google了一下，就找到了一个链接：
http://www.lzzbh.com/nbqx/11.htm
建议MM和中华医药栏目联系一下，http://www.cctv.com/lm/562/2.shtml

澹然

刚刚有查了一下，从cctv的中华医药下的洪涛信箱看到了@综合疗法治疗小儿脑瘫@：
http://www.cctv.com/lm/562/81/61105.html

雨妞儿

LZ，看到你的帖子，感触很多，因为我身边就有亲人经历过这样的事情。
孩子得了这样的病，心里再急，也要记住：切忌急病乱投医。
我说一两句我能想到的话，谈不上建议，因为我不是专家，不能随意指点，只要对你有一点点的帮助，哪怕只是心理上的，就很好了。
1. 孩子是德国生德国长的，你可以把国内的病例、辅助诊断结果翻译并拿过来，但是，一定要在德国这边做出确定的诊断（除非他们的专家无法明确病情）。因为这涉及到以后的治疗、孩子能够得到的帮助，以及你能够得到的帮助等等一系列实际的困难的解决。
2. 确诊后可以考虑回国治疗，前提是：你确定在德国已经无法获得更好的治疗。因为回国治疗意味着你（家）自己负全部的责任。无论是金钱还是治疗后果。
3. 正如大家所说的那样：脑瘫，并不意味着没有希望。这要看病情程度和康复治疗是否合理。仅就康复治疗方面，德国比国内完善很多很多。当然，这边欠缺中医治疗手段。

所以，LZ不要着急，静下心来，自己多看看这个病的相关资料，介绍，多和医生交流，不管他是不是一个好医生，多交流，不会有害处的。他不耐烦，咱们不能不耐烦，大不了换医生。
现在就先想到这么多，祝福LZ和宝宝一切都顺利！

sissico

回复 34# bowenma

他是我们美国合作实验室的学生，虽然还是本科但是已经开始在实验室做实验，我们合作项目的主要实验都是他做的。他父母在他小学的时候到美国，他其他一切方面都跟正常人一样，甚至还喜欢在网上看中文小说，就是有次我们发现他走路的时候姿势有点点怪，后来通过他老板才了解他出生的时候是脑瘫，但涉及别人隐私我们没有继续追问。不过我挺佩服他妈妈的。他老板也对他的实验动手能力很赞赏。所以楼主不要灰心，孩子还小，恢复的可能性应该挺大的。

而且我还听说脑瘫分为运动机能上的和智力上的，他可能属于运动机能上的吧，智力没看出有什么问题。

Mr.5

在德国,

残疾人的生老病死 应该国家全包吧?

Ladamandis

希望搂住没看见我的留言，如果看见了，郑重向搂住道歉，我的发言确实太没人性了。。。。

sinior

看了搂住的帖子我心情很不好，很郁闷。我不曾为人父母，不能理解搂主，但是我能想象，如果是我，这种事情我 ...
Ladamandis 发表于 2010-8-18 13:20

很反感你说的这些，你如果帮不上忙，你可以选择不要开口！你自己既然说了你没有为人父母，不能理解楼主，那你干嘛还要说这些P话？！楼主妈妈面对这样不幸的事情，大家如果有什么信息有什么好的建议可以告诉楼主，如果没有，冒上来鼓励一下，又或者是默默为她和孩子祈祷，也是中无形的支持，你的这些莫名其妙不着调的话还是留给你自己吧！

昵称已满

看了搂住的帖子我心情很不好，很郁闷。我不曾为人父母，不能理解搂主，但是我能想象，如果是我，这种事情我 ...
Ladamandis 发表于 2010-8-18 13:20

    你写了些啥啊？？？？

CARVEN

看了搂住的帖子我心情很不好，很郁闷。我不曾为人父母，不能理解搂主，但是我能想象，如果是我，这种事情我 ...
Ladamandis 发表于 2010-8-18 13:20

讲的很虚无飘渺，看不懂。

乐乐

看了搂住的帖子我心情很不好，很郁闷。我不曾为人父母，不能理解搂主，但是我能想象，如果是我，这种事情我 ...
Ladamandis 发表于 2010-8-18 13:20

删掉了. 理解你现在一定处在一个很抑郁的人生选择阶段. 而且, 我看你的贴子大多都很抑郁, 最好回国度假一下. 回国心情会好很多. 楼主已经很难了, 不能帮忙不要指责.

sinior

空气污染所以造成脑瘫？没听说过哦，那国内的孩子都没法活了，这里的妈妈也都别带孩子回去了。妈妈毕竟是新妈妈，肯定有很多不懂，哪里知道孩子多大应该会什么不会什么，所以才需要HB还有KA帮助，一般负责的KA 应该主动询问孩子的这些情况，如果楼主妈妈的孩子真的确定碰上了这样的不幸，这个KA肯定是难辞其咎！而且不是都说脑瘫的最佳治疗时间是三个月的时候吗？如果真的是这个情况，他保守，那就是耽误了最佳的治疗时机，绝对是医疗事故，怎么就不是德国医生的责任了？

1and1

祝福lz和lz的孩子，希望lz不要哭了，积极找到治疗你孩子的方法才是最重要的。lz加油。

蓝

很痛心，帮不了什么。。
只能忠心的祝福！

sinior

回复  sinior
你提出这么多的质疑，说明你是个热衷去发现问题和喜欢思考的人。
Geborgenheit 发表于 2010-8-18 21:15

不是我多喜欢思考，这是常人都会想到的吧。我只是觉得楼主妈妈已经很不容易了，如果你没什么建设性的意见，这些话还是省省吧，就默默的祝福她和宝宝能够度过难关吧

sinior

回复  sinior
发言的自由是德国法律保障的权利。我贴里的内容有没有”建设性“，不是由你的Urteilsverm&# ...
Geborgenheit 发表于 2010-8-18 21:51

我不想在这里和你打口水仗，和你争什么自由不自由的，你认为这里是说这些的地方吗？你是有你的自由，只是我觉得在如果这件事情真的发生，医生根本不是像你说的那样没有责任。如果真的确诊了，这个医生是百分之两百的耽误了宝宝最佳的治疗时间，是绝对百分之两百的过失。不管怎么样，没有经历过这样的事情，怎么能真正体会到楼主的百分之一的痛苦？你跑来说一堆楼主不应该怪医生的话，难道你的意思是楼主自己的错吗？说这些话对她有什么帮助？我帮不上楼主什么忙，我自从看见这个帖子，就每天来看看，是希望能有人能有些有价值的信息，比如之前好几个网友提到的好的医生，相似案例的情况等等，总是期待能听到好消息，比如是误诊，比如找到好的治疗方法了。你确实有你的自由，我也有看不惯你发言的自由。只不过引起口水战是我不希望的。我不想歪了楼，帮不上忙，我也不能扯楼主后腿，从现在开始我闭嘴，只能祝福楼主和宝宝，坚强面对，早日渡过难关！建议你也闭嘴，当然你也有不接受建议的自由，继续在这里捍卫你的自由，我不会再回复了！
最后再次祝福楼主妈妈和宝宝，我不再发言，但是我还是会继续关注这个可爱的宝宝，当然，如果我能打听到一点点有用的信息，我还是会浮上来的，楼主妈妈和宝宝都要加油！

竹香

祝宝宝早日康复！

绿苹果核

回复  bowenma

他是我们美国合作实验室的学生，虽然还是本科但是已经开始在实验室做实验，我们合作项目 ...
sissico 发表于 2010-8-18 12:25

该学生得过的可能是小儿麻痹症吧？

somany

我有亲戚是脑瘫，是因为是龙凤胎，出生的时候缺氧，姐姐很正常，弟弟就脑瘫了。
智力有一定的影响，7，8岁的时候只会爬，运动能力比别人差，但是7，8岁以后慢慢学会了走路，现在生活自理，虽然IQ不如别人，但是也能说会道，记忆力非常惊人，会模仿各地方言，跟着爸爸妈妈做生意。

somany

不过，孩子现在发现的早，应该还有机会治好，就像前面有的MM说的，去做脑细胞移植吧，乘现在小的时候。
我亲戚现在已经20多了，当年没有现在这样的医疗技术。

GGK

回复  bowenma
对贴主孩子的病，表示同情，并且给予祝福！
对贴主认定和埋怨德国儿科医生的态度和情绪， ...
Geborgenheit 发表于 2010-8-18 19:05

就是说这个病是后天发生的不是怀孕期间的不当造成的？

baimifan2008

回复 55# Geborgenheit

你自己去查查脑瘫的定义和成因吧，别在这里误导楼主了。

Don't_speak

我个人根据贴主在一楼主贴所说，进行的解读是：
1.”直到孩子8个月，我带他回国，才发现他有这么严重的疾病 ...
Geborgenheit 发表于 2010-8-19 00:10

支持lz。
lz显然是说宝宝8个月，在中国才查出脑瘫。
8个月里，宝宝不能做很多正常孩子在该时间范围里能做的动作。但因为儿科医生认为一切正常，所以她也认为这正常。
至于回国的途中和在国内得病，纯粹你自己想象。

东方今报

mausreis
能给我一下你说的扬州那家医院的详细信息吗？地址 电话  主治医生的名字
bowenma 发表于 2010-8-17 09:28

这个医院应该是对4,5岁以上的脑瘫儿童进行肌肉训练矫正康复治疗疗法.
你这么小的婴儿根本不适合这种治疗.

当务之机,你应该马上带着孩子做一个彻底的脑部CT检查,回国亲自去北京武警医院让医生诊断一下
听听医生治疗方案的意见.

中国现在脑瘫儿童已经有几百万了,网上关于脑瘫发病治疗信息的介绍网页有很多,
你自己最好在网上多搜索了解关于脑瘫治疗的知识,比你在这里乱问要好的多.
这样你在和医生讨论治疗方案的时候,做到心中有数.

东方今报

就是说这个病是后天发生的不是怀孕期间的不当造成的？
GGK 发表于 2010-8-19 09:38

你就不要误导楼主了.

大部分脑瘫婴儿是在怀孕其间,脑细胞受损造成的.是先天不是后天造成的.
怀孕期间根本没法对脑瘫进行早期诊断. CT扫描照片不可能看的非产的清楚.

婴儿刚出生几个月内,也非常很难判断脑瘫,脑瘫的早期诊断根本不像血液肝功检查那么简单,
现代医学不是万能的.正常婴儿在刚出生几个月内大脑也需要一个发育过程.