宝宝回国，被诊断为脑瘫，寻求帮助

GGK · 发表于 2010-8-19 12:42

本帖最后由 GGK 于 2010-8-19 12:43 编辑

你就不要误导楼主了.

大部分脑瘫婴儿是在怀孕其间,脑细胞受损造成的.是先天不是后天造成的.
怀孕期 ...
东方今报发表于 2010-8-19 11:41

你看清楚再发表大论行么？是我看46楼写的形成原因是后天，所以回帖问得

姽婳将军 · 发表于 2010-8-19 13:28

lzmm记得你的ka让你孩子做物理治疗的，当时你们去做了吗？没有效果吗？

Greentea1 · 发表于 2010-8-19 16:55

很同情楼主，也很能理解楼主的心情，我也是一位母亲，很难想象如果自己的孩子得了这病我会怎样。
讨论是不是谁的责任都不重要，最重要的是如何治疗这个疾病。
另外，有些孩子是发育迟缓儿，有没有可能是发育迟缓呢？我妈妈说我小的时候就不会爬，走路也比别人晚半年还多，其实，我现在还对我学走路有一点印象，当然，那是因为我是早产儿。我不想在这里误导楼主，一是希望楼主能尽快找到好的治疗方式，另外，对这种儿童，关爱是尤其重要的，您要多多下工夫训练和关爱您的孩子。祝早日康复！为您和您的孩子祈祷！

weilian · 发表于 2010-8-19 17:00

祝福
我也觉得先找这个医生负责任吧。。。
然后回国找个好点儿的中医推拿针灸什么的好好给找找人看看

江山多娇 · 发表于 2010-8-19 20:03

虽然没有经历过，但是我觉得查资料是一方面，之前的负责宝宝的医生我觉得是有责任的，他必须负责，虽然现在说这些话可能晚了，但是必须要他知道，他会影响宝宝的一生，他应该更了解德国哪个大夫比较好，或者比我们更了解情况，我觉得宝宝的妈妈如果还回德国治疗的话，虽然那个大夫不行，但是必须要问问他有没有解决的好方法！！！

镜花水月月 · 发表于 2010-8-19 20:50

你就不要误导楼主了.

大部分脑瘫婴儿是在怀孕其间,脑细胞受损造成的.是先天不是后天造成的.
怀孕期 ...
东方今报发表于 2010-8-19 11:41

看了好怕怕！怎样才能减少没出生的小婴儿脑细胞受损害？在早孕阶段怎样才能阻止这种悲剧呢？知道能给说一说么，好有个预防措施。

alexandra99 · 发表于 2010-8-19 21:49

我认识一个人也是孩子有这个毛病的.
她的孩子是生的时候在腹腔内呆的时间过长, 缺氧导致的. 如果当时一出生就放在高压仓里是完全不会有影响的.
头半年发现孩子的情绪很不稳定, 看过几个医生都说是小孩脾气大. 我妈妈领她去看了一个认识的儿科医师, 人家马上说是有问题的, 后来去做高压仓, 但是基本没效果了. 补做高压仓在头半年会有一些效果.
去年的这个时间我看着她去做北京武警总医院的神经干细胞移植手术. 做这个手术先要检查, 检查的排期基本就要排半年以后的. 她们找了人等了两个月. 检查的时候小孩子不能有病, 比如感冒, 也不能情绪太过激动, 以免有一个什么指标超高, 没办法确定. 检查之后医生会决定给不给做这个手术. 手术的成功率其实不能算高, 但是谁家都不愿意放弃治疗孩子的任何希望, 所以能做的人家基本上都会做. 我估计她们家已经做了.

你要是想要问问其他具体信息, 我可以打电话回家帮你再打听一下.

baimifan2008 · 发表于 2010-8-20 00:13

本帖最后由 baimifan2008 于 2010-8-20 00:17 编辑

回复 67# Geborgenheit

呵呵，google 点德语的成因就厉害了，为什么不贴出来该疾病的形成时间：孕期、产中和刚出生后，麻烦你再去google 下8个月后还有多少可能性初次得这个病的？
之所以跟你的贴，是不想你误导楼主和懒得查这些资料的人。
不费口舌了，随你去了。

楼主一定要坚强起来，不要放弃！

坏孩子 · 发表于 2010-8-20 00:48

希望ｍｍ早点找到解决问题的最佳方法，让宝宝少受罪。。

helanzhu · 发表于 2010-8-20 01:57

mm坚强点，祝福你们。。

AILI1982 · 发表于 2010-8-20 04:40

LZ妈妈加油,没有过不去的坎,这么的姐妹们支持你,一定要加油!

ringo111 · 发表于 2010-8-20 09:49

只说一句，母爱真伟大

sakuraan · 发表于 2010-8-20 10:19

抱一抱，看得人心里难受
妈妈在这个时候更要坚强，没有过不去的坎儿。

dian_dian · 发表于 2010-8-20 12:53

ai,换了谁遇到这个事情都会难受，崩溃的。
希望楼主mm坚强些，坚持做治疗，肯定会有效果的。

但如果说ka不负责，要告的话，估计不会成功的。我记得3月份你说你的ka就开单子让你带孩子去做治疗了，如果你当时上来求助后，听了其他妈妈们的建议，那时开始每周2次的坚持到现在的话，估计孩子可能有所好转了。
现在11个月了，才开始做治疗的话肯定没有你3月开始带孩子做治疗效果好，但肯定也不晚。

还是家好 · 发表于 2010-8-20 14:57

对这个问题不太熟悉只好在精神上支持妈妈了，问问懂法律的朋友看看是不是还有医生的责任，为孩子争取一点好的利益，

nikon · 发表于 2010-8-20 15:48

唉，命运弄人，如果有可能的话，让孩子入德国籍，毕竟是一辈子的事。
祝福你们.

ada.lev · 发表于 2010-8-20 16:00

同为人母，很能了解lz的心情，真是很不幸的事情，可怜的宝宝，不过lz一定加油，现在开始治疗应该也不晚，保持信心，一定会有成效的！！

bowenma · 发表于 2010-8-21 09:44

alexandra99
我想知道你朋友家手术中以及后的具体情况
短信给我多谢

ledo · 发表于 2010-8-21 10:12

回复 1# bowenma

友情支持，坚持住啊！

kakalein · 发表于 2010-8-21 20:33

本帖最后由 kakalein 于 2010-8-21 20:39 编辑

http://www.xcell-center.de/behan ... ebralparese%29.aspx
在网上查到这个，不知道楼主在哪里，这个中心在dusseldorf，可以做神经干细胞的移植，年龄越小，效果越好，楼主不要在耽搁了，楼主你孩子的病在德国必须让儿科医生货神经科医生做个最终的诊断出来，看看这个移植手术，医保负责不？如果医保负责的话，就在德国做这个手术，治疗不单是是手术，还有功能训练，这方面我个人觉得德国这方面好些

kakalein · 发表于 2010-8-21 20:39

Kosten

Die Stammzellenimplantation mittels der Lumbalpunktion kostet für Erwachsene 7,995 Euro und für Kinder 9,000 Euro (Kinder).

Die neuroendoskopische Implantation von Stammzellen (NEASCI) kostet 18,500 Euro.

Die minimalinvasive Implantation von Stammzellen direkt in das Gehirn kostet 25,500 Euro.

kakalein · 发表于 2010-8-21 20:59

尊敬的各位脑瘫患者及其家长：

大家好！我科从2003年年底开始先后使用神经干细胞移植治疗脑出血、脑外伤、脑梗塞、脊髓损伤后遗症、小儿脑瘫、共济失调等疾病，积累了较丰富的经验。每月治疗患者数量逐渐增加，治疗方法日趋丰富和完善，治疗效果也越来越好。

一个偶然的机会，我们所治疗患者的家人就是中央电视台的记者，她亲眼目睹了我科干细胞移植治疗的效果，从将信将疑到深信不疑，并号召中央电视台的节目编导们帮助我们制作了这期中央电视台《科技博览》栏目关于神经干细胞移植治疗双胞胎脑瘫患儿的节目。今天节目刚刚播出，我科的咨询电话就响个不停，我科的网站也拥堵不堪，“典型病例”中患者手术前后的录像根本就无法观看。这是我们意料之中的事情，但我们所没有料到的是广大观众的反应速度是如此之快。

现在世界范围内脑瘫的发生率都基本相似，每1000个新生儿中就有3个左右罹患脑瘫，这样算来，我国脑瘫患者的数量为四百万左右！大约相当于一个中等城市的总人口数。因此，有如此之多的观众响应，是情理之中的事情。

但我们诚恳地希望广大朋友们切切记住以下几点忠告：

第一：神经干细胞移植并不是万能的！它有比较严格的适应症：
到目前为止，我们认为神经干细胞移植最适合的脑瘫患者是这样的类型：智力轻度或中度受损，但肌张力很高，肌肉力量差。这样的脑瘫患儿如果接受干细胞移植，有效率很高，治疗效果明显。神经干细胞移植在降低肌张力、改善肌肉力量方面效果显著，还可以在一定程度上改善患者的斜视、流涎等症状和体征。如果患儿年龄在3－5岁以下，在一定程度上可以改善患儿的智力障碍。年龄越小，改善的越明显。虽然我们治疗的最大年龄脑瘫患儿为32岁，也取得了较好的效果，并且已经治疗了多例20多岁的脑瘫患儿，但一般规律还是：年龄越小，改善的效果越明显，成功的可能性越高。

如果孩子智力高度受损，运动功能还不错，仅仅需要改善患儿的智力，则以我们现在的经验，这种类型的脑瘫患儿不适合接受神经干细胞移植，效果不会很理想，无效的可能性会很高。我们不建议家长们带孩子前来接受治疗。

此外，干细胞移植治疗脑瘫一个很重要的原理，就是提高全脑细胞的兴奋性，促进其损伤修复。因此，如果脑瘫患者患有严重的癫痫，以及患有癫痫，虽然服用抗癫痫药物，但癫痫发作并没有很好的控制，则接受干细胞移植后的短时间内，有加重癫痫发作的危险。因此暂时不建议此类患者接受神经干细胞移植。

第二：神经干细胞移植并不能治愈脑瘫后遗症

神经干细胞移植并不能彻底治愈脑瘫，只能是改善患儿的现有症状和体征，促进患儿神经功能的进一步恢复。这就好比是一个美丽的玻璃杯掉到地上摔坏了，我们再怎么努力让它复原，也不可能恢复到从前完好无损的状态，只能是尽量改善它现有的状态。而且，干细胞移植治疗后，一定要结合规范、系统的康复锻炼，才能达到更好的治疗效果。

第三：不要盲目带孩子前来我科看病

我科收治的患者，来自全国各省市自治区，甚至国外。患者家长带孩子来北京接受门诊看病，非常不容易。费时费力费钱，还耽误工作。因此，强烈建议广大患者家长不要盲目带孩子前来北京看门诊。最好的方法是认真判断您的孩子是否属于适合接受干细胞移植治疗的类型，然后仔细阅读我们网站“专家答疑”最上方的公告内容，把孩子自出生以来的病情发展情况、诊断治疗情况、孩子目前的状态写成文字形式，电邮给我们。同时把孩子目前的基本状态拍成录像，电邮给我们。我们在观看了上述资料后，基本上可以判断您的孩子是否适合接受干细胞移植。然后您再跟我们电话联系，进一步了解相关事宜。必要时再带孩子前来就诊。我们的电邮是neuralstemcell@126.com和 neuralstemcellan@126.com，

第四：我科不会接受前来看门诊的患者直接入院接受移植治疗

我科的床位数有限，医生数量也不够多，加上干细胞需要提前制备。因此，除非特殊情况，我科不会接受前来看门诊的患者直接入院接受移植治疗，即使患者是千里迢迢来到北京的。这点敬请谅解！否则对其他遵守该规则的患者就不公平了。通常情况下，如果患者适合接受干细胞移植，需要跟我们的值班医生办理预约登记手续。按照现在的治疗速度，一般是在预约登记后两到三个月，才能安排您住院接受治疗。很多患者对需要排队如此长的时间感到不满。我们也在跟医院协调增加病床数、医生数；我科现代化的干细胞制备中心、治疗中心也在加紧建设中，希望今后能够显著缩短排队预约时间。

因此，还是那句话，除非您居住地离北京很近，或者就在北京，敬请不要盲目带孩子前来就医，以免加重您的负担。

最后，再次衷心感谢广大患者及其亲属长期以来对我们的大力支持和帮助！

武警总医院神经干细胞移植科全体医护人员

silencehh · 发表于 2010-8-27 14:33

我们家那的中医院有一个很有名的盲人中医大夫，他按摩很厉害，很多脑瘫的小孩都是家长抱去找他按，能不能完全按好我不知道，不过我觉得lz可以试试中医按摩，当然要找专长治小孩脑瘫的，我们祖国的医学有时候能创造西医创造不了的奇迹的！

bowenma · 发表于 2010-8-28 18:42

买好机票  定好行程了 9月2号到北京和德国的保险沟通了几次，他们说诊断费用没问题，但我们的保险不包括理疗，所以就决定彻底回去了。  我们也在东莞定好了工作，2011年1月正式去那边上班，上班后我们将会每周去医院几次，其他主要是家庭康复
这段时间之前  我将找医院  或  医生给孩子看病哪里有好的  我就去哪里
所以以后上萍聚可能不是很方便  我邮箱是  cfdzcl@163.com 多联系
在治疗方便大家如果有一些好的建议或者认识一些好的医生  治疗师或一些同样病症的朋友之类的还要多帮忙介绍
谢谢大家这段时间给予我的帮助
祝愿我的孩子能够好起来

三十年河西 · 发表于 2010-8-28 23:22

德国的儿科医生也太差了吧，这也没检查出来？这个在怀胎的时候也是查不出来的吗？

楼主是个坚强的妈妈，相信你一定能帮助孩子度过难关。祝福你们！

今夜有风 · 发表于 2010-8-29 12:34

祝福mm的孩子能好起来，我买了一本火柴棒医生周尔晋写的书，提到可以按摩治疗这个病，你也尝试看看，肯定对孩子的恢复有帮助。

jobsen · 发表于 2010-8-29 12:49

祝宝宝早日好起来～

xixi7 · 发表于 2010-8-29 18:59

加油！

JHing · 发表于 2010-9-1 10:15

希望lz坚强！祝宝宝早日好起来！

belabe · 发表于 2010-9-2 10:19

祝福，祝宝宝早日好起来！

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