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[幼儿成长(ab 18M)] 差点失去了女儿,惊魂6天以此日记让我更能珍惜她。愿所有宝宝都健康平安

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发表于 2011-3-28 23:04 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 心似流浪 于 2011-4-16 01:58 编辑

写下这篇日记,想告诉自己,感谢上天的照顾,让我没有失去女儿。在未来的日子里,我会更加珍惜她,希望以后她能健康平安成长。

从事情发生以来,我一直都祈祷,也请上天看在我们一家人平日和善为人,从未有过坏心也未做过坏事,保佑女儿度过难关。

(这几天女儿恢复很好,状态看着也很好,我想我的祈祷上天听到了。在医院时候,我祈祷: 上天,我愿以我的生命换取女儿一生平安健康。又如果我贪心些,那么请让我陪女儿成长,我想看到她长大,结婚生子,剩余的寿命都拿走吧,我用来换。  看到女儿这几天的活泼劲和猛吃饭的劲头,我和自己傻笑了,不知道上天应许了我哪一个愿?还是后者吧,呵呵  )

更新下目前检查的进度(4月16日更新):

4月1号要做一次眼部检查 ,  这个没有做,原先是要检查下新陈代谢(stoffwechseln)是看眼底的,不过眼科医生看到宝宝那么小, 她 说散瞳孔的药有副作用,宝宝太小,她不建议做 (在医院住院的第一天就散过一次了)

4月7号还要做一次敏感检查(这个也没有做成,当天没赶上,推迟到5月份)
           同天又做了一次EEG脑电波检查(这是第3次检查,为了查看脑电波这期间的改变),结果等待周一4月11号出来, 我再去一次医院,医生和我面谈。

4月11日,医生说第3次脑电波检查中,前2次后脑勺处看着不太正常的波,这次没了。不过有另外2个小地方还要和同事讨论下,如果电话我就是还有问题,如果不电话我就是没问题。目前显示看不出癫痫。我问是不是EEG显示没有癫痫就是以后也没有,医生说不是,这个波只能测到3CM深,而且状态不一样,未必能捕捉到癫痫的波,只能是大致确定癫痫用的,但是不能彻底排除这个可能。然后这次在诊室门口遇见一个小女孩子,她妈妈说她14天大时候也惊厥过一次,没有找到任何原因,现在快4岁了没有再发过,但是定期还在做EEG

总之,目前情形是我没有收到医生的电话,然后下一次EEG时间是3个月后也就是7月。


我庆幸事发时候:
   
   * 事发没有在tagsmutter家,否则不知道阿姨怎么救
   * 事发瞬间,我和老公都在边上,如果我们在做饭或者其他房间,宝宝无声的发作我们根本不知道
   * 孩子摔下的地方垫了泡沫地垫,这是我们整个屋内唯一一个垫泡沫垫的地方。我们一直觉得这个
      东西有毒性没有给她用,只是客厅里铺了一小块防止她赤脚站着冷。却恰恰也起了救命的作用。
      要是直接脖子着地硬地板,只怕当时情形下对病因还有医院的检查都会有更大的干扰作用,我们
      的担心也会倾向于颅脑硬损伤
   * 当时是周日,老公在家,要是我一个人,怕是会出大事
   * 孩子发病时候的状态,按中文来说是全身强直痉挛(不是吐白沫浑身颤抖那种),我从未见过此
       情形,而老公以前见到过类似情形,所以他还能保持冷静急救

总之不幸中的大幸。此事之后,老公也建议我去参加 erst hilfe的班,因为孩子成长过程中,指不定会出现各类意外,一定要有所有准备和坚强才行。



我也想以我们的经历告诉其他妈妈们:

1.如果遇见孩子呕吐几天时候切勿掉以轻心,虽然我们的是个例,但是有了解总是比不知道会更
   有些心里准备。
2.平日里孩子一定要多晒太阳(老公的妈妈在家里找出一本老的医书,描述的情况和我女儿的类似,书中写着,起因也有部分是孩子吃饭不好摄入不够,日晒时间不足等等)
3.遇见突发情况一定不能慌乱失措,我这次差点就误了大事。平日里多累积些急救知识,会有所帮助


在这楼统一真心感谢所有可爱可亲的妈妈,朋友们的回帖和祝福。我不在楼中一一感谢你们了,如果没有单独回复并不是我忽略了留言,每一条我都看到,温暖和谢意在我心。同样的祝福也送给你们,希望大家幸福平安!

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 楼主| 发表于 2011-3-28 23:04 | 显示全部楼层
本帖最后由 心似流浪 于 2011-3-29 09:29 编辑

事件回顾:

3月18日周五

我家女儿20个月大了。

女儿从Tagsmutter家接回的时候我们被告知,她当天下午喝奶吐了。但是当天看她还是活蹦乱跳的,我们也以为只是正常的胃部不适应吐了, 没有太过在意。当晚夜里吐了2次,让我开始担心
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 楼主| 发表于 2011-3-28 23:04 | 显示全部楼层
本帖最后由 心似流浪 于 2011-3-28 23:08 编辑

3月19日周六


  老公不顾我反对一定说要全家开车去郊游散步,让孩子吸新鲜空气有助恢复(此举大错!!!,我怪自己没能阻止他)。下午14点半左右车还没开出城市,  女儿在座椅上就吐了一身,半道折回家中。

这时我和老公说要周日带孩子去医院看看,老公说不喜欢医院,周末也都不能好好招待病人啥
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 楼主| 发表于 2011-3-28 23:04 | 显示全部楼层
本帖最后由 心似流浪 于 2011-3-29 00:23 编辑

3月20日灾难当天


凌晨5点左右女儿喝了点奶但是又吐了。从周五到周日,她精神都很好,所以我们也都以为她会自然恢复或者等周一去儿科医生那里。

8点多,女儿吃早饭是Haferflocken,很细的糊糊。她要自己拿着小勺子兜着吃,边吃边看电视,坐在自己的小木凳上(离地大概30CM高),边吃还边乐呵得给 我看小勺子。我坐在地板上她的右侧面,老公躺在她身后的沙发上,女儿的小凳子背抵着这个沙发,前面是电视桌,所以她的小凳子是很固定的位置。

就在她表示不吃了,我把小碗指给老公看示意宝宝吃了多少的瞬间,女儿从凳子上往另一边倒去摔倒地板上(我在右边,她往左边倒)。这一瞬间我和老公都以为她是没坐稳摔了(她以前太皮,凳子翻到过几次的),但是接下去让我魂飞魄散不堪回首,老公离宝宝倒地的位置比我近,他第一时间把宝宝抱起来,但是这个时候我们都同时发现,宝宝已经浑身僵硬,像是被抽紧成一块铅板模型一样,全身形状像个青蛙的样子,眼睛是往上固定成翻白眼的样子,她的脸已不是平时宝宝的样子,我根本就认不出她了,整个面部像蜡像而且嘴的位置是绷紧的,面部已经没有血色了。最重要的是,她是没有知觉没有生气了,呼吸也停止了。

这一瞬间让我浑身发凉痛不欲生,我发现自己在哭,但是没有眼泪,叫着喊着。我以为宝宝已经去了,第二反应是,宝宝摔到脖子颈椎损伤了(她摔到地上时候是脖子直接着地),这是她已经摔伤全身瘫痪了所以才那个样子,我已经来不及想可怜的宝宝以后人生该怎么过,只想只要能活着,妈妈怎么都可以接受。在我无论如何不能接受宝宝离开我的情形下(我以为宝宝走了),已经要哭倒在地上,老公还保留了一份镇定,他抱着宝宝冲到洗手间往她脸上拍冷水,我冲过去颤抖着打急救电话,老公接过电话告知救护人员孩子20个月大,目前情形没有知觉同时没有呼吸了(面部开始发青),还有我们的家庭地址。然后老公把孩子抱到沙发上平躺,给她做人工呼吸,同时叫我拿了毛巾打湿给孩子覆脸。这中间我跳起来穿上外出的牛仔裤,抓过宝宝的体检小黄本(保险卡都在里面),拿了自己的背包。这些平时都能立刻拿到的地方。花了大概半分钟时间,然后回到沙发附近,这时候宝宝突然有了点反应但是身体还是不会动,她轻轻哭了下叫妈妈,又不动了,但是有呼吸了,我颤抖着祈祷,宝宝你一定要活着(这中间我极不镇定,哭天喊地没法控制)。接下去我抱着宝宝靠着我,她面部恢复了点血色但是还是神智不是很清楚闭着眼睛,我大声叫老公赶紧传衣服裤子准备上救护车。

接着救护车到家了(这点要赞下速度)。第一组来的2个普通急救人员,告诉我们还有1组儿科医生正赶过来。第一组的2人先看了下大致情况,看到宝宝已经能睁眼,这时候我说了怕宝宝颈椎受损,是否需要套脖套或者平放。这时候第2组的2个儿医到达,他们看了下宝宝脖子能够转动,身体也能够活动,说第一判断是没有受损,但是具体检查要到医院。这时候我把之前准备的东西全部拿上,顺带2条毛毯(都是触手可及的)下楼上救护车。老公随后自己开车再来,他会捎带一些宝宝其他的衣服之类跟来。这中间宝宝都是闭眼嗜睡的样子,我急着叫她,医生说她应该是刚发生痉挛后浑身无力让她睡是正常的。

9点35分时候我们在医院急救室,宝宝已经恢复差不多,被抽血检查,抽血时候哭叫悲惨。同时工作人员说需要手背立刻放置导管(医院叫这种导管Zugang)。然后宝宝被初步检查四肢,五官,初步没有问题。中间老公赶到,等到住院分配房间。

接下去是抱着宝宝去眼科病号楼的8楼住院(儿科病房不够,那里8楼是给儿科传染病做病房的),我们进门的瞬间看到门上提示目前里面流行什么病需要注意的时候,又多一道担心,硬着头皮进去。到了病房,安置放下宝宝,这时候我已经抱了她2个多小时没放下,背疼的不行。见到她这时候已经像发病前一样能动能闹了,她坐在床上枕头的位置,抢过老公的皮夹开始翻出我的照片还有大头照在玩。这时候眼睁睁地在我面前,她又开始突然整个人僵硬眼睛翻上去,一秒内没知觉,面无人色不像活的孩子了,没有任何声音也没有颤抖之类。这时我是抓着她的,所以没有摔之类,直接就是躺倒了床上,我冲出去叫救命,护士迅速过来,在孩子屁屁里放了急救的药(Diazepam,一种急救的镇定的药物让身体暂时不再痉挛),这中间孩子的人中和嘴唇迅速变紫和青。这时候我的心沉到海底,我不知道我可怜的孩子是得了什么病,如果是一次后苏醒我还会想着是偶然,但是这么短时间内2次,我已经想到是否得了什么不治之症,手脚发抖。

孩子接受药物后身体变软面色也恢复了,但是保持睡眠状态。当天的医生几乎是没有的,也就是说,再发生什么事,都只有护士在,少数几个医生就要其他楼里被呼唤过来,要赶到的话也需要时间)。周末的德国医院是在是让人提醒吊胆。然后医生来了,我们商讨,医生了解到之前孩子并没有发烧,如果是发烧,那么小儿发生fieberkrampf(热性惊厥)是比较常见的,不需要特别治疗和检查。我们的宝宝之前没发烧,所以先要给宝宝的大便检查下细菌之类,可是宝宝没有大便需要等待。情况看着很紧急,他们决定等宝宝醒了就抽脊液检查是否有脑膜炎感染。这之前还需要等待眼科医生先检查下眼睛,随后宝宝右眼被滴了散瞳孔的眼药水,她醒来的时候一个瞳孔大的跟带了黑瞳似的黑亮黑亮的,老公说以前某地妇女还特地采林中果子取汁滴入眼以让瞳孔扩张显得漂亮。宝宝对这新视野开始好奇,四处看,随后来了眼科医生拿了仪器发很亮的光要看她眼睛,她怎么都不配合,一直忙碌了15分钟得有。

检查完后我抱她到抽取脊液的诊室,我和老公被告知需要出去,因为父母看着会觉得太伤心不忍看到孩子被"虐待"。就听到宝宝无助哭着嚷着叫妈妈,我心都碎了,一边担心病情,一边担心孩子身体虚弱(吐了几天,加发病2次),再这样被折腾是否会受到刺激再发作。忐忑中抽完了,我进门宝宝抱着我不放。

随后我们回到房间,宝宝开始挂葡萄糖水,这时候她已经没有力气了,就是昏睡的状态。一直到入夜,老公被要求不能留在病房过夜陪伴,尽管万般不愿意,他还是在晚上10点半回家了,一直以来,他在我身边我还多些力量,他这一走我要面对所有即将发生的未知一切。让我那么感到无力。当晚的病房月光照耀进来惨白,没有窗帘,我一刻不停地看着吊针和孩子的Saettingung (绑在脚指头上监控体内氧气量还有心跳)。她醒过来的时候会闹着要踢掉。

护士要求不许关房间门,她能随时听到声音。但是护士实在是不照顾我们的情况,她每次进出频繁,而且总是把门保持半开状态,灯光声音全无顾忌地进来。房门吱嘎响,每进来一次我就抖一下。   

这一天,没有任何亲人朋友知晓。早上时候,我的手机不能使用,因为前几日输错2次PIN码同时再也找不到保留PIN码的记录了,死活想不起PIN了以为卡肯定要作废。(手机以前从不断电所以就不需要再输入PIN码重启,导致彻底忘记)。老公的手机卡出差时候丢了他也没有手机。以致医生让我们登记时候留个电话号码我们都没有。到了下午我突然脑袋里就出现了4个数字输进去就是PIN码,赶紧叫老公去买了充值卡冲进去,这是唯一的他在路上家里和我之间也可联系的方式了。
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 楼主| 发表于 2011-3-28 23:04 | 显示全部楼层
本帖最后由 心似流浪 于 2011-3-29 09:49 编辑

3月21日周一

凌晨,孩子喝了一点医院的牛奶(医生说如果不吐就可)。早上起床时候拿掉了吊针,我心里不安要求继续挂着,医生说,那只是像nudelwasser煮面条的水,没什么东西的。老公也说这个进入身体的异物总是不好的(的确平日里是这个理,但是孩子当时的情况不用药只能吊针了)。这个早上孩子精神很好,下地走路,抢了当天入住的一个男娃娃的牵线小狗,在走廊里奔来走去玩的开心。

当天下午我们被要求转房间,据说医生表示已经不会是传染病了,所以转到肾病科的住院楼去那里有位置。中午时候孩子大便了,我包好后交给医生。

搬迁到新的房间安顿下来,同室的是个4个月的宝宝,患了脑膜炎但是已经快治疗好了。这时候我们又是等待医生消息,等了很久换了和周日不同的医生,他们说孩子的发病和呕吐没有关系,如果肠胃细菌引起的呕吐不会是那么短时间内发生痉挛2次。表示要给孩子做MRT(这应该是英文中的MRI= Magnetic Resonance Imaging 磁共振造影脑部检查,看下是否脑部问题),时间约的是第2天也就是周二早上7点半。

接下去,孩子去做了EEG (一种脑电波的检查,是能基本确诊是否癫痫的诊断。),这一次的检查结果是不能说是癫痫。
(做EEG时候要我做一沙发椅上抱着她,让她横着仰躺着,脖子下垫小枕头凌空。然后工作人员各个方向给绑上塑料头带,再往头带上的孔里按一颗颗按钮。然后按钮再接线。 光这个过程要15分钟左右。宝宝根本不愿意仰躺着让摆弄。最后是哭闹中让趴我肩膀让给绑上。头带松了紧了都不行调整半天)

这时候脑膜炎检查结果也出来了,没有脑膜炎。我们以等待的心情继续坐立不安中。

这时候又发生了能摧毁我们脆弱神经的事情:孩子又开始吐了,而且是吐了2次,也就是胃里什么都没有了。然后又发现她开始发烧超过38度。

更严重的是,医生说,因为医院来了Notfall,有更紧急的病入院需要做MRT,我们的周二检查时间取消,具体什么时候能做,要起码3天以后。紧接着我们问的大便检查结果,被告知没有必要做大便检查了,那个做了没意义,和病情无因果关系。问是否是因为倒地时候撞击地面引起的发病痉挛,医生明确表示,这么小的孩子,这么不高的距离倒地,同时倒地的位置是铺的泡沫地垫,绝对不可能是倒地引起的,她从业的时间内没遇见过。

从宝宝入院后这是第一次继续呕吐,中间已经快有1天半没有吐过了也吃了东西。我要求医生继续挂葡萄糖,因为我觉得那是滴水不进的孩子可以救命的东西了,或许还可以把体内洗净,能抗击下疾病(事情证明这个可能就是起了决定性作用,虽然每次吊针拿掉后都是我要求继续挂,护士都表示需要医生批过。)。这天的宝宝完全不能下地,甚至我抱她在手里一会她就表示难受,要躺回床上。她完全没有了任何生气,偶尔叫下爸爸妈妈,老公摸着宝宝的脚给她按摩,她迷糊中喊着 baba,noch。这时候老公终于忍不住也哭了,宝宝那么可爱,平日里总是扯着小嗓子喊爸爸。我们2人已经开始预想宝宝的病是不可挽救的了,我们真怕宝宝就这么离开了。

这天晚上开始挂吊针是宝宝睡着后大概20点半,一位护士大姐(这位是所有护士医生中唯一一位态度很不耐烦而且喜欢抢白人的护士)当班。吊针监控仪叫了,表示有空气,因为之前我知道空气进孩子身体是危险的,严重的会致命。我们一看,罐子里有5,6段空气,每段长1.5CM总有。叫来了她,她一看说没问题啊,这么点空气,要出问题起码那么长(比划了下大概得有半米长),就是不肯把空气弄出去,还怪我们大惊小怪。我们说不好意思,就一个孩子,她说,那你们生第2个做准备啊。。(虽然她是笑着以开玩笑形式说的)。她走了之后我怎么也不愿意让空气就输进去毕竟眼睛见到了,我和老公低语说是否叫其他护士看看,同屋听见说,没用的,一个护士固定管哪个孩子的。这时候老公就开始拨弄吊针的仪器,我开始还怪他乱弄,弄到又开始仪器报警。(后来他说是故意这样的)这时候进来了护士,运气挺好是另外一个胖胖的但是超级好的护士,她一听说有空气就很耐心的处理了,把那段空气去掉,同时还主动细心的检查了其他段的,发现有小气泡也给去掉了,整个过程和蔼耐心,让我们安慰不少。
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 楼主| 发表于 2011-3-28 23:05 | 显示全部楼层
本帖最后由 心似流浪 于 2011-3-29 14:13 编辑

3月22日周二


孩子继续是那样的昏睡状态,我们也没有拿到MRT检查时间。我和老公当时的心情是,孩子病情按照医生分析的已经排除了:

         1. 脑膜炎没有 (脑膜炎会引起呕吐)
         2. 大便细菌检查医生说没意义了(医生明确说发病和呕吐无关)
         3. EEG检查基本排除了epilepsy(癫痫)可能
         4. 摔倒引起的发病也早被排除了
         5. 普通常见的fieberkrampf也不是
         
那么剩下的。。只能是脑部长了东西,坏的结果就是脑癌。这时老公去和医生商量,是否可以我们自己出钱,按私保病人对待,来要求一个MRT的检查Termin。但是当时却找不到主管医生,只能是护士站的又打给其他管理部门。老公说就像菜场讨价还价,但是他说感觉很不好通过这样的途径联系有点傻,觉得医院方有点生气但是 也没办法。之后医院给的回复是没有可能有Termin,我们的孩子既然没有紧急声明之忧就只能等待。

接下去老公必须回家给我们拿换洗衣服要离开我们,又剩我一人守着孩子,这时候我手机短信联系了国内家人,同时告知了德国的好朋友。在准备好最不乐观的心情下,我那么后悔平时对宝宝没疼够,平时不乖打小手,我求上天保佑我们(我的好朋友说,她会一起像神祈祷,让神迹再次降临)。我问宝宝,知不道知道妈妈很爱你,知不知道爸爸很爱你,你不要离开我们,宝宝醒的时候会说 weiss。

想着无助的情形和可怕的预想,我忍不住在病房里哭,同屋的妈妈可能告诉了护士,护士来了3拨。其中一个能管点事的听我说了分析和担心后说,报告下医生再商量。然后等到下午4点多通知我,说第2天早上9点作MRT检查,需要我们立刻去接受麻醉前的术前听讲。我赶紧电话联系老公告诉他好消息。

等他赶回来后我们赶紧去了另一个楼的相关科室。说来从我们得到这个Termin开始,宝宝的状态就好很多,和前一天完全不一样了。老公赶到时候是差不多傍晚5点了,去掉吊针后她满地跑着玩,还要去游戏房不肯回来(这时候她又挂了整整1天一夜吊针)。

和老公宝宝一起去麻醉听讲的路上又有个小意外,宝宝的插导管的手背血直往外冒,滴出了纱布滴到老公身上,我们立刻找那个楼的相关护士,终于找到了一个(我担心宝宝太虚弱,万一又失血过多,真的已经神经一再紧绷受不了打击了),老公说别慌。宝宝的血弄到我脸上,哭闹中重新扎好了手。

这时候我们担心的问题转到了另一个上,做MRT的时候,需要用Narkose,也就是全身麻醉。这个麻醉之外,如果要脑部完全清晰显示,需要要一种叫Kontrastmittel(是一种X光造影用溶剂)。用了存在发生过敏的可能,会在台上发生意外心脏停跳等需要抢救,以宝宝的身体状况,还有老公的家族中,3代都是很敏感的体质。我们非常怕发生这个过敏反应。如果不用,则可能错过精确检查,看不到完整的图面。最终我们和医生约定,只在万不得已必须用到Kontrasmittel时候才用。

我们回到病房的时候护士告知,术前6小时要空腹,宝宝从凌晨3点后不得进食喝水,那时也就是凌晨3点重新给吊针。这个夜晚,因宝宝睡得沉我没舍得叫醒她吃东西喝奶,结果后悔了,等她醒来已经过3点不能吃了。

这个晚上宝宝突然在凌晨3点醒来,狂叫爸爸,叫到不肯躺下更别说睡觉。我抱着她坐在床上和下地都哄不住,只能电话打给老公叫他家里赶过来。等他收拾好了到了,花了他35分钟,这中间女儿不停叫爸爸,我说你再等等,爸爸开车还要10分钟,她就等,到了差不多时间又开始叫。 等到老公到了她扑进怀里粘到凌晨4点半,终于被我放回床上睡着了。老公在走廊上坐着打盹,终于在6点熬不住回家去睡觉了。结果早上7点,女儿又开始呼唤爸爸,我又把他紧急召唤过来,这一晚他也是几乎没休息好。

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 楼主| 发表于 2011-3-28 23:05 | 显示全部楼层
本帖最后由 心似流浪 于 2011-3-29 00:29 编辑

3月23日周三

早上7点半,宝宝起来后撤掉了吊针,和我指着桌子上说Brot,表示要吃面包。可是她不能吃就闹着不肯,我拿毛巾把房间所有能看见的吃的都盖起来了。但是这是饭点时候,随处都是吃饭的人,她见到同室的妈妈在吃饭又哭着要,见到其他孩子有饼干就问人讨嘴里keks keks。 我抱着她东躲西躲尽可能避开看见食物,到游戏房陪着玩,可怜的小家伙总是闹着要吃的,我差点要读秒了盼望MRT检查时间的开始。

原先定的9点了还没动静,护士通知9点20分动身去检查的楼,9点30分要到那开始检查。去的时候还要把床推过去,于是老公和护士推,我抱宝宝,她一定要巴着我,这一路抱过去一直到检查开始就没下过我的身。等待的时间好长,宝宝睡着了浑身大汗。

大概10点半左右抱到台上时我给她脱去body后,她醒来好奇地看着医生叔叔阿姨往她胸口贴东西,还配合得拿着贴完后的塑料膜。给她注射麻醉的时候护士尝试给她扣氧气罩,我在边上把逐渐想挣扎的宝宝镇定按住,那一刻我是很担心的,看着宝宝瞬间眼一闭就睡过去了,我起身离开。所有发生的一切已经让我的神经不得不坚强起来,虽然还是会发颤发抖,但是我只能和自己说,除了我,即使是老公也不能代替我做这些事,我是唯一陪伴宝宝经历一切的坚强后柱。

在手术室外等待的期间,电视里放着日本当前的新闻,我们等了1小时还是没结束开始走动。登记处的那位大姐很热心的过来和我们说: 我看到了一切都很好,你们别担心,看到你们很紧张,我自己也是有孩子的能理解。你们宝宝马上就结束检查了。很感谢她的知心话语,我们也定心了。

又经过了半小时的等待终于医生出来了,说麻醉很顺利,检测结果要等待当天傍晚或者第二天出来。接下去孩子要被推到苏醒室,我们跟着。看到宝宝光溜溜的被我们带去的毯子裹着露出瘦弱的小肩膀,盖着被子,身上还是连着很多线。小家伙在深睡眠中,侧躺着,小嘴微张着,清清的口水就这么丝状滴漂浮着,护士们说她可爱极了,我们也这么觉得。

在苏醒室我们又等了1个小时,想给宝宝穿衣服发现body在台上没有拿回来,老公笑说没事,医院不会扔的,会给其他宝宝穿的,好在他带了备用的。

宝宝彻底醒的时候是13点多了,苏醒室那位大妈也很和蔼,中间陪我们笑笑说说,只是给宝宝撕去贴片的时候下手重了点,刷的,宝宝皮肤就撕掉了一些,看的好心疼。宝宝指着胸口说,aowa。然后又是要妈妈抱,爸爸也不让抱,一直又是抱回了病房。

护士嘱托,14点之后才可以先给点水喝,要清澈类型的,没问题不吐后可以给吃的。小家伙又开始挣扎着要吃的,我继续读秒活动,13点59时候扛不住了,给她喝了水,咕咚咕咚见她从来没那么贪婪过,喝了水不够,要吃的。我原想让宝宝等个5分钟才吃,看来不行,根本抗不过她,老公买了一些额外的吃的回来,其中有面包夹得热的酱和摊鸡蛋之类,本是给我吃的。这时候撕了一块面包给她,她抓过去就咬,老公担心上面酱多太油腻,说让我把那块咬掉点,这一咬小家伙怒了,觉得我们饿她那么久,还要侵犯她心爱的吃食。哭着就把手里的面包趴的摔地上以示抗议,摔完又发现没吃的了,继续新步骤哭着继续要面包。这时她看见中饭的盘上那个煮鸡蛋大叫 Eier Eier!这顿饭医院提供的是很不错的,牛肉汤汤水水的配的全麦面条,开始我们担心全麦的面条,宝宝的胃是否在这个时候无法消化,但是她简直顾不得了,吃了面包吃面条,吃完面条吃鸡蛋,老公中间想给她另一种白面包,她毫不犹豫的推开,让这个面包都不能进入她可视范围内,表示凭什么你们吃香的,我要啃干面包。这顿饭吃完后我忐忑观察中,好在宝宝没有任何不适应或者继续呕吐。

接下去的时间宝宝就开始皮了,然而她发现自己发出的声音和平时不同了(因为麻醉时候要吸氧气雾等,声带有影响,喉咙要沙哑和痛个2天),把自己给吓哭了。她不时故意发出不同的声音自己听,直到后来习惯了位置。接下去是和同屋宝宝的爸爸逗乐,guck guck让人家看她,歪着脑袋脸贴床上屁股朝上看着人家笑。爬到床头坐着打电话,或者是进来护士医生,她拿手指戳着妈妈的脸颊跟人家介绍: da,mama mama.(其实我感觉她在介绍她家的小动物比如小狗,因为她都没正眼看我,面朝人家,手指和身体成90度的侧戳着我)。中间还伴随暴力行为,开始抓我脸,抓住左手上右手,我躲之不及。我说妈妈要疼的啊,她接我话说,sauer(因为我经常和她说,她这样我会生气),指着自己说 boes,然后继续。。拿她毫无办法。

再然后小家伙和我说 kaka,她要大便了,然后就很用力的抓着墙,但是后来就哭了。我以为她是大便有点困难而已,这是入院来第2次大便。我说宝宝过来妈妈给你换个尿布,过来一看,像兔子屎一样的几颗,我刚想换掉尿布,突然发现孩子的大便出口有1欧硬币那么大就是不闭合。正想着是不是宝宝没拉完,才发现她的大便像块铅一样横着,用手一碰能碰出轮廓和大小来足有10CM宽,怎么都超出出口范围,我脑袋一下蒙了不知道怎么办。赶紧叫了护士来,护士把宝宝抱着让竖站着用力,这瞬间我突然就开窍了,宝宝无论如何用力都是不可能自己排出来的而且我怕她受伤。我就用手指去抠,而且还要小心不抠到宝宝的皮肤,就这样一点点抠了后并且把肌肉往中间挤,最后完全出来了,宝宝也就放松了。她又发挥八爪鱼的功能巴着我不下来,我只能冲她喊:我说,你总得让你妈洗个手吧

这之后老公去给女儿买香蕉回来了,我和老公心情是相对稳定了,我们已经觉得孩子应该是没有脑部本质问题的。等到傍晚时候,医生过来说检查结果是脑部一切正常,也没有撞击什么的血管破裂,(他们最后还是用了Kontrasmittel,而宝宝也没有出现不适过敏反应)。伴随这个消息,告知之前需要明天再次做EEG脑电波检查,因为第一次检查的结果中能看到使用了急救的药剂作用残留。再次确定是否是癫痫。

这天心情就大好,老公说,即使是癫痫,虽然也很不好,但是没有生命危险,孩子随着发育,还可能就消失了。这个不是大问题,重要的是她没有生命危险了不会离开我们。

这一晚,宝宝睡的也很好

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 楼主| 发表于 2011-3-28 23:05 | 显示全部楼层
本帖最后由 心似流浪 于 2011-3-29 00:31 编辑

3月24日周四


这天老公终于回去公司上班了,但是早上11点就开溜回来,等待医院通知做EEG。

这时医院通知我们,又要换一次病房,我们又开始收拾东西搬迁,到了普通儿科病房,这次的病房待遇就不如之前的了,护士还特别交代,只有紧急情况下才可按铃,其他自行处理。房间里没有以前房间那样单独配厕所。

小家伙到了这里开始生龙活虎,进出游戏房自如,楼道里她是唯一一个孩子,推着玩具kinderwagen来回乱跑的,所有护士就见她穿梭来穿梭去没个停。在这个病房里,同屋是一个可怜的孩子,她的遭遇我在之后补片里会写到。这个女孩子10岁了,因为身体智力都残疾,还吃安慰奶嘴。我家女儿以前是从来不要安慰奶嘴的主,从看见那姑娘放在桌子上满满一盒五花八门的安慰奶嘴开始,完成了她人生一个重大转变:视安慰奶嘴为宝贝。 她要求我也给她一个,我从护士那里要来1个,不够,表示要2个。她2个轮流吃,推车子时候一定要嘴里含一个,小推车底下的框里放一个,其他地方不允许放。(从这天起,就一定要医院的这个安慰奶嘴,我家里给她带了硅胶的,她不要,一定要医院这个乳胶的)。

换号房间安顿好后,正好到了中饭时间,宝宝正吃的开心,护士来了说现在做EEG,我们说宝宝正吃一半可以不可以稍微晚一会,护士说不行啊,过了点就没时间给你们了。这时要让宝宝停下是不可能的,她就跟吸铁石似的自动贴回餐盘。我们也顾不得了,继续喂宝宝吃了5分钟,喝了汤之类终于饱了些。然后就下楼去EEG等待了,中间还担心孩子刚吃了饭一哭闹会吐。

做EEG的时候,她正开始犯困,我保持仰躺的姿势,她和第一次一样趴我肩膀上睡觉。因为她脑袋扣了很多螺丝钉一样的东东,如果我脖子直的,就会压迫到这些零件,只能脖子尽量远离她,保持很远距离。和第一次时候一样,可怜的我,脖子这样1小时快了快抽筋了,只能数天花板上灯罩有几格,1到7,7到1.。老公和我挤眉弄眼问我是否能坚持。
  
做完EEG,医生说等傍晚结果出来后进行第二天的安排。

傍晚时候医生带我们过去会谈,又把宝宝从外观上检查了一遍耳朵鼻子眼睛之类。然后说EEG显示结果不能说有癫痫,但是也不能排除。有癫痫的可能性是超过50%,医生甚至准备给我们做处方以备出院后开药让孩子以后每日服用(癫痫的孩子可以服药控制发作)。他们表示第二天还要做下血液检查之类的,还有眼科检查等,最后配合各医生给出综合意见,大噶是周一我们可以出院。 (至此原因还是未明)。同时医生说化验了之前的大便之类,发现很奇怪的现象:

1. 宝宝体内的确有一种菌,但是正常人都会有,不会发病的
2. 宝宝还有一种菌,会引起拉肚子的,但是她却只呕吐不拉肚子
3. 其他的病菌没有检验出来
               (这点实在是很奇怪,到现在我们也是没明白的,也难怪医生开始时候不认为是急性病毒感染)

因为第2天要抽血,宝宝又要凌晨3点后不得进食,我要求护士3点前叫醒我,给宝宝准备牛奶喝。这晚她在1点多就醒了,给她喝了100ML的牛奶继续入睡。
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 楼主| 发表于 2011-3-28 23:18 | 显示全部楼层
本帖最后由 心似流浪 于 2011-3-29 10:18 编辑

3月25日周五

老公继续去公司准备稍微上下班,我一个人要陪宝宝做所有检查。

早上7点起床时候我突然肚子难受,拉肚子了,宝宝呢又夜里第二次把自己给尿了个湿透(不得不说医院的Pampers不知道怎么回事,几天内已经2,3次漏尿了。这段时间换衣服是我最担心的,总怕扯到她手背的管子弄坏了流血和要重放,一直都小心翼翼。还叫老公带了坎肩给宝宝,避免手部过多脱穿)。我根本来不及给她换,就抱着她去厕所了,然后噼里啪啦之中,宝宝稳坐我膝盖上。问她臭不臭,她说 ba,拉长调嫌恶的那种口气。。

早上大概8点多宝宝抽血抽了4大管,看的我好不心疼,那么多血。。。宝宝中间一直哭闹也难怪,时间好长。下地后又推着她的玩具婴儿车跑了。

接下去我被通知要带宝宝去照RoentgenX光,我赶紧电话老公说你什么时候定了这个检查,他说没有,然后我们觉得不能给照,宝宝太小了要损到的,然后问护士干嘛照,照啥。护士说不照身体就照个左手掌,看看骨骼发育之类是否和身体相符。这个我们同意了,带宝宝去照的时候等待的时间里,她瞒天瞒地飞跑,屁股没有沾板凳的时候,我追她出去时候错过了一次被呼唤入内检查。等我抓住她又等到第二次入内时候浑身都没力气了,小家伙和我都戴了围裙,她做小凳子上,左手因为不老实,工作人员给贴了胶带绑在台面上,同时上面压块透明板子让我压住,才得以照了一张。

完事后回到病房楼层,护士又通知说要去做B超,这次的B超等待时间是绝无仅有的长,长到1个多小时,这中间又不能远离等待区。宝宝根本不能停,跑去远处要拿身体做抹布扫楼梯,学小狗爬来爬去,我抓起来她就全力下沉,赖到地上。我再一次次把她拎去厕所冲洗她的手和无数次掉地上的安慰奶嘴之后,终于等到了检查。检查的时候她竟然乖了,乖到跟大人一样安静得躺着还配合的把衣服撩起来。检查的过程中没有任何抗议,就是很乖看着我们,医生说好乖的孩子。。我说,恩,是啊,玩到没力气了不得不乖。这次检查医生也表示perfekt,完全正常。

回到楼里后护士通知我,我不能呆在医院陪宝宝了,要换孩子爸爸来。因为我拉肚子,怕有细菌,住的病房楼里很多是肝脏移植的孩子,怕给她们造成威胁。实际上我知道自己一紧张或者晚上着凉了就会这样,但是绝对不是细菌引起的,而且很快就会过去不超过1天。 在等待医生给出综合报告的时间内,护士通知我,经过商量,决定让我们出院,出院前医生会和我会谈一次。宝宝需要接一次尿,交完小便可以回家了。就这样我开始一个人的打包收拾之中,并且通知老公来接我们回家。

中饭过后,来了2个女医生(这次住院,所有医生均是帅哥美女。。。年轻的要命,不超过32岁的样子),她们说,还有些检测值报告要2,3周才能出来。目前的综合意见是:
  1. 癫痫的可能性降低到很低
  2. 倾向于体内未知感染引起的发病krampf
  3. 若是第3次发病,那么就确定为癫痫。这中间为了预防,给我们一支急救的药随时带着,并且教我使用方法
  4. 接下去4月1号要做一次眼部检查
               4月7号还要做一次敏感检查和再做一次EEG脑电波检查(这是第3次检查,为了查看脑电波这期间的改变)

然后出院之前需要医生总结写完一封信和提醒事项。这封信是给我女儿的儿科医生的,信封口了。回家的路上,老公说,事关我女儿的大事,凭什么信我不能看,没理由。刷刷打开了,然后扫描备份。以后准备找另外医生再给看一下。倒不是他不信任医生,而是因为很多时候众人各意见,此封信上,5个医生诊断意向均不同,其中一个主打意见和我们认为的一致,体内感染引起的。这点和女儿病情发展的趋势非常吻合。

随后尽管当时觉得癫痫的可能性不是很大了,但是我们心里还是怕的,因为既然发生过2次,谁也不能保证是否还会发生第3次,尤其是女儿身体不舒服的时候。老公还想让医院给出租一个监控器,就是住院时候女儿脚趾上绑的,医生说不给,没必要用了。老公说那要个监控的毯子,也没成功,再要几管紧急的急救药剂备着,也没得逞。最后老公郁闷中说,凭什么在医院就一定要监控着,回家就不监控了,这不是吓人么。女儿要是周末不出院,那就还要脚上绑着,怎么在家就不需要了,什么逻辑。。。。

在女儿数次被护士追问着尿了没尿了没之后,终于她用一袋小便换来了出院的通行证。下午4点钟,我们正式出院了,老公单位赶过来急,女儿的汽车座椅没带来,她一上车就哼唧哭腔找她的座位,说不见了不见了。她是坐我腿上慢慢开车磨回家的。


补充下住院时候的夜晚:

除了1个晚上宝宝睡的多以外,其他的晚上全部都不踏实,不停要醒了哭,或者蹬腿要把监控仪的管子从脚趾上踢掉。很多时候哭着就起身趴着或者要站起来。每当这个时候,我就赶紧整理连着吊针和她的长线,她每动一次或者翻身一次都要整理,全部规整一下,从她身下拉出来管子放好。因为我就怕她手背的导管因为她翻动后压到扯到滑出,或者是某段接口因此断开,万一我睡着发生意外或者手背血流床上。然后还要时不时抱着她起来,身上裹好毯子,哄睡放下,有时候一放下又哭。 白天时候她要下床要动,但是在打吊针的时候,我只能一手抱她哄她,一手移动那个吊针仪器,还要防止线掉到地上或者哪个拐角卡到,总是提醒吊胆。宝宝还倔强非要跑的快和远离。

她脚上的监控仪,每当她翻动引起位置不对时候就报警,或者被她踢掉了脚趾上的胶布。或者是她一哭,心跳能增加到170多,仪器也狂报警。每个晚上重复无数次,我总是要一边担心是不是女儿氧气不对了哪个地方不对了,边急着按铃让护士来。同时也对同屋的妈妈很是内疚。

每个晚上重复这样的程序,也就几乎无法睡觉

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 楼主| 发表于 2011-3-28 23:19 | 显示全部楼层
本帖最后由 心似流浪 于 2011-3-28 23:42 编辑

至此,女儿的住院历程已经结束

在出院前,我们从TM那里知道,女儿发病后的一天还有3个孩子也呕吐了,不过有拉肚子,女儿没有拉肚子。至此,我们认为肠道病菌感染可能性最大

而这接下来的周末阳光明媚,让我们一直以来笼罩心头的阴影去掉了不少。虽然我们还是担心将来是否会重发。但是女儿已经恢复以前的活泼,也不呕吐,吃和玩都很好。让我们越来越觉得,一切都已经远离了,一切也都会越来越好。

目前我不暂时送女儿去TM那里了,每天陪着她吃和玩,每天去公园里晒太阳吸新鲜空气,估计身体立刻会养好。我妈妈也准备过来陪陪我们,心里实在是吓坏了,她陪着看看孩子,和我一起每天做各种好吃的给她。

我们也愿所有的宝宝健康平安,所有的妈妈们开心幸福!

后记: 女儿此病后因祸得福,以前吃东西简直是大难,体重一直超轻。但是出院后,总是要吃的,怎么也吃不够,正点的饭以外,饼干,零食,茶水统统会主动要。她自己吃饱了饭后,见到老爸吃饭就会嘴像小鸡一样张着啊啊等着继续讨吃的。我和老公都感叹,这姑娘,医院那2次饿慌了,从此进入人生另一饮食阶段。

本人也在最初的3天,体重迅速减轻了3公斤




待我空些后还会补充写些医院里见到的不同孩子的故事

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