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萍聚头条

楼主: okallway2005

[紧急求助] 陈萍,面对十万分之一的可能,希望并不会因为渺茫而失去

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 楼主| 发表于 2008-2-3 12:16 | 显示全部楼层
另外想了几个点子,增进大家和纽伦堡爱心小组的联系
1,比如和受访者谈话的时候,可以问他们是否愿意留下电邮地址,然后统一交给纽伦堡,让他们及时把各种信息和请求,传递给各位关心陈萍的人
2,在会场上,和主持人达成沟通,每过一段时间,向大家传递一次,大概有多少人愿意接受棉棒的挑战,有多少人,大概愿意认领多少捐款(这个可以考虑着做)
3,在会场上,要分清楚客户群,比如,已经工作的,可能有家庭,顾虑比较多,所以,重点谈捐款,因为他们的钱也多一些。而且他们的父母也岁数大了,自己也这样打工奋斗过,应该知道当中的辛苦。学生,可以重点谈谈骨髓配对。
4,不必强求什么,如果是陈萍的命,那么我们要坚信一点,那个捐骨髓的人,不要强求就能够找到,或许是我,我也不知道。大家在做到无愧我心就可以了。
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发表于 2008-2-3 22:32 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2008-2-4 15:52 | 显示全部楼层
做了个捐款的模板,大家可以看看
留德学生,感谢您在新年来到的时刻,爱心资助白血病学生陈萍及母亲(详细情况可通过互联网检索关键词,爱与梦的彼岸,找到相关信息)
户主:CASD e.V. 账号:962965207  银行代码:20010020 银行:Postbank Hamburg 汇款目的:“Helfe CHEN PING“ 请捐款者务必在汇款单上注明:“Helfe CHEN PING“。中国留德学者学生团体联合会将每月将募集到的捐款全额通过纽伦堡爱心救助小组转给陈萍,并且在团体联合会网站上公开捐款信息(www.casd-ev.org
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 楼主| 发表于 2008-2-4 16:40 | 显示全部楼层
我收集了一些朋友的文章,简单介绍了医疗方法和各种情况,以下的文字,可以通过调节页面,文字大小,放到一张a4的纸张里面,方便大家携带。
1,这些能够拯救人们生命的干细胞主要储存在髋骨里面。有两种方式可以提取这些干细胞:
第一:外周血造血干细胞采集。(边缘干细胞提取法)具体见第二点
捐 献者连续5天被注射细胞因子,促进造血干细胞在血液中的增殖。第六、七天医护人员将用无菌特殊管道将血细胞分离仪与捐赠者的双上臂血管连接,启动采集程 序, 就可以将捐赠者体内已动员的造血干细胞分离出来,该过程约需3-4小时,采血约100-200毫升。此方法消除了对传统骨穿剌的恐惧感,无需麻醉。目前的 研究表明,捐献的长期副作用危险很低。
第二:骨髓采集(注意非脊髓采集 !)具体见第三、四、五点
自愿捐献者在全麻状态下,被从盆骨处抽取1升左右髓血混合液。捐出的分量会于2周内自我补充。给捐献者留下的是:第一,臀部的两个小疤痕;第二,救人性命的美妙感觉。
捐献者需要住院2至3天,危险性较低(主要来源于麻醉危险)
具体捐献过程使用何种方法,取决于患者的利益!也可以兼顾捐献者的愿望。

2. 抽取干细胞有什么危险?
对于采用边缘干细胞提取法,捐献者无需采用全身麻醉,也不需要住院。这种方式从1988年起开始被采用,DKMS从1996年开始采用。在对捐献者使用粒细胞集落刺激因子(G-CSF)的过程中, 未发现长期副作用现象。在超过10年以上的临床经验里没有观察到后遗症。
简介,边缘干细胞提取方式,目前大概有80%的捐献者采用这种方式。根据这种方式,捐献者会被注射一种助长剂(类似荷尔蒙的物质),大约五天。 这种物质被称作粒细胞集落刺激因子(G-CSF ), 身体在有炎症的情况下都会生成该物质,最近几年来这种物质也可以在实验室里面被复制。这种物质的作用是能使一般情况只存在于骨髓中的干细胞进入血液。
经过这种处理以后,干细胞可以通过一种特殊方式(Apherese)被提取。就像捐献血小板一样。血液由一只手臂静脉血管流出,经过一个细胞分离器以后,通过第二个手臂静脉流回到身体。在这个仪器里面,干细胞会通过离心器与其他血液成分分开,从而被收集起来。这个过程最多进行两天。捐献者不需要在医院住院,可以在旅馆过夜。
3.提取骨髓干细胞
所需的干细胞会在全身麻醉的情况下,通过针管穿刺从捐献者背后的髋骨里提取出来。一般情况会产生两个或者几个小的切口,这些切口会很快复原。提取过程需要60分钟。大约1升的骨髓-血混合液会被提取。这些大约占骨髓总体积的5% 。健康的身体大概只需要两个星期就能恢复。捐献者一般情况会提前一天住进医院,进行观察,第三天离开医院。  
4.提取骨髓有什么危险?
因为在提取骨髓的过程中,如果不采用麻醉可能会引起疼痛,所以需要使用全身麻醉。医学上,由使用全身麻醉所引起的有生命危险的并发症的几率小于五万分之一。在提取骨髓后,全麻的副作用可能会导致轻微的疼痛或者呕吐症状。 此外,像其它任何手术后一样,伤口可能有感染症状。

5.骨髓与脊髓有关系吗?
没有,这里是一个很广泛的误会。尽管他们是两个相似的词,但是他们之间没有关系。脊髓完全不会被碰到。这样也就不会有瘫痪的危险。
6,不可以捐献的人
1 年龄不在18—55岁之间。 2 体重在50公斤以下的。 3 Body-Mass-Index在40以上的。(DKMS上有这个指数的计算方法,挺有趣的,我的都快30了。) 4(论坛上有人说眼镜度数在600度以下的,但我在DKMS的主页上并没有看到这一条规定。) 5 有心脏与循环系统疾病的。 6 有呼吸道疾病的。 7 有血液、血管和凝血疾病的。 8 有心理疾病和中央神经系统疾病的。 9 有自我免疫系统疾病的。 10 有内分泌腺体疾病的。 11 有恶性肿瘤即癌症的。 12 有传染病的。 13 有移植器官的(甚至有过植皮的都不行)。 14 有成瘾性疾病的(例如酒瘾与毒瘾)。 15 被德国联邦医疗机构界定为危险群体的。 注 册后,第二天就会从DKMS收到一封信。用随信附带的棉签采集一下口腔粘膜细胞,填写一张表格,将棉签按照信中所说的方法重新包装好,与填好的表格一起放 在信封里,在信封上贴张邮票寄回去就好。化验所需的费用50欧元我们可以不付。一旦血型适配,作为捐助者,我们可以选择做一个200-300毫升的血液体外循环,让医生提取我们血液中的干细胞,就很有可能对陈萍乃至很多人提供巨大帮助了。
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 楼主| 发表于 2008-2-5 00:36 | 显示全部楼层
另外想到一个事情,要捐款的,最好事先打一份德国
的倡议书
www.casd-ev.org
昨天还有的,谁要,给我留言,我发pdf的文档,里面有正式的捐款号码
亲爱的同学们,朋友们,同胞们:
   Bamberg大学的陈萍同学不幸身染白血病,现在正在纽伦堡的一家医院接受治疗。纽伦堡爱心救助小组和纽伦堡学生会已经在前段时间呼吁大家做造血干细胞检测,以便能够找到合适的样本为陈萍作造血干细胞移植手术。他们的呼吁得到了各地华人的积极响应,陈萍同学也希望在此向大家表示由衷的感谢。在纽伦堡爱心救助小组为陈萍同学设立的博客中会定时更新陈萍同学的近况。
   博客网址:http://lovewithdream.spaces.live.com/default.aspx
   我们了解到,陈萍家境并不富裕,目前她和她母亲的生活费用都捉襟见肘,她母亲甚至因无法缴纳在德期间的保证金而没能获得通常情况下三个月的探亲签证。
   在此,中国六的学者学生团体联合会(CASD e.V.)呼吁广大留德华人,已经工作的,有一定经济能力的同胞们,献一份爱心,为陈萍和她的家人解决一下生活上的困难,帮助他们渡过难关。
   一下是捐款账户信息:
   户主:CASD e.V.
   帐号:962965207
   银行代码:20010020
   银行:Postbank Hamburg
   因为此账户同时也接受对团体联合会维权活动的捐款以及处理其他财务往来,所以请捐款者务必在汇款单上注明:"Helfe Chen Ping"(维权活动的捐款情著名SPENDEN FÜR AKTIONEN GEGEN DER SPIEGEL)。中国六的学者学生团体联合会将每月将所募集到的捐款全额通过牛伦堡爱心救助小组转给陈萍,并且在团体联合会网站上公开捐款信息(www.casd-ev.org),以便大家监督。如果捐款人愿意公开姓名和捐款金额,请在汇款目的中写明捐款者姓名。

                                                      中国留德学者学生团体联合会
                                                               2008年2月1日
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 楼主| 发表于 2008-2-5 23:57 | 显示全部楼层
首先向大家汇报一下,春节联欢会为爱心援助陈萍活动的成果。
有10名同学,在认真考虑了以后,领取了骨髓配对实验棉棒。认领捐款的同学,或者已经工作的人员,超过20名。总共参与春节晚会的人员是在100人左右,这对所有的工作人员都是鼓励,也希望,各地的学生会,或者热心同学,能够得到鼓励,继续把这项有意义是事情继续下去。( 比勒只有200左右的学生,事先知道陈萍,并且己经做了配对实验的同学大概在15名以上,所以,春节晚会还是很重要的一个宣传阵地 )

其次,讲一下我的经验,
第一,        对于志愿人员和出席人数的比例,可以按照1比100的比例计算,因为,兄弟就是一个人在那里干的,(因为我也是上周才知道这件事情的,所以,没办法号召更多人)但是,只要有学生会的支持,实践下来,这个比例还是比较合适的。最重要的工作,是在门口登记的时候,和别人谈。小弟也不是皮厚的人,所以,谈第一个对象的时候,出了一头汗,后面就没事了,就把自己当推销员了。
第二,        我讲这点,不是抱怨什么,因为大家都有自己的事情要做,我们要体谅别人。我更是希望,就是一个同学愿意搞这个活动,你也不要放弃什么,因为,你可以看到,我的成果还是很不错的。
第三,        有很多同学其实并不知道陈萍的事情,所以,志愿人员,请务必用三句话概括陈萍的事情,包括她母亲的,这样能够达到吸引人注意的目的。然后可以展开。
第四,        接触对象接触的最重要的位置,经验是,在人员入场登记的地方,在排队的时候,一般用3分钟到5分钟,就可以把大体情况做了解释。然后,不要着急发放棉棒,最好让大家有个思考的过程,先大致登记谁愿意领取,然后在联欢会当中,重点介绍情况包括什么是骨髓配对,如何捐献,这些都适合在饭桌上谈,而不是站在门口的时候谈,谈完了再发放,效果就好了。
第五,        另外,吃完饭,重点找有钱有工作的人谈,也很重要。学生和已经工作人员的区别,可以从服侍上面看出来。
第六,        请打印多份纽伦堡爱心小组的文章,标题是,为了青春的生命不会凋零
http://lovewithdream.spaces.live.com/?_c11_BlogPart_pagedir=Next&_c11_BlogPart_handle=cns!255351FAEADB0B98!123&_c11_BlogPart_BlogPart=blogview&_c=BlogPart

里面有详细的陈萍情况介绍,这篇东西,无论对捐骨髓的,还是对捐款的人,都是有很好的文章。那些特别对于愿意捐款的人,这是很有帮助的。争取做到,愿意捐款的,人手一份,可以按照出席人数和捐款比例是5比1的比例准备。
第七,        先讲捐款的经验。德国学联的捐款倡议也非常实用,因为里面还有对陈萍母亲实际情况的描述,也可以按照5比1的比例准备。当然,准备一些我在13楼里面的小纸条也很有用。不要认为,学生会网站里面贴了倡议书,大家就自己会去粘帐号了,还是事先准备一些纸条来的实际。
http://lovewithdream.spaces.live.com/?_c11_BlogPart_BlogPart=blogview&_c=BlogPart&partqs=amonth%3d2%26ayear%3d2008


第八,        介绍情况的时候,请务必提到这点,陈萍同学家境不富裕,先前是靠打工养活自己的,现在,母亲是靠借钱买几千块的机票的,两个人的生活保障都没着落。我一想到,一个母亲,看着自己的女儿积劳成疾躺在异乡的病床上,几乎是在等死,我就不愿意多想下去。这点,非常能够打动那些有了工作的朋友。我接触到的已经工作的朋友,都愿意捐款,非常让人感到鼓舞。
第九,        关于捐骨髓的,我们要注意,首先解释的,更可能是如何捐骨髓,然后才是如何做骨髓配对。介绍骨髓配对的时候,要着重讲清楚,脊髓和骨髓的区别,我在14楼的医学总结,应该能够应付一般人能够想到的问题了。
第十,        要解释清楚,两种捐骨髓的方法,同时讲清楚,两种方法都有可能,让大家做好心理准备。(个人相信,如果能够找到这位同学,他一定是会出在自愿捐助的群体里面的,所以,没有必要隐瞒什么)
第十一,        我己经和纽伦堡的爱心小组提了建议,希望他们做好多手准备,万一我们能够找到那位同学,请这位同学立即和纽伦堡建立联系,让大家为你解决你的实际问题,包括实际生活困难的,和对捐骨髓的恐惧。因为你肩负着众多留学生的希望,大家也希望能够用实际行动支持你。这点,我想大家可以事先和宣传的对象说清楚。
第十二,        生命不能等待,— 为陈萍同学寻找造血干细胞倡议书,基本没用上,所以,关键还是靠嘴皮子讲了,  
第十三,        我把棉棒,申请单,小纸盒事先都放在那个信封里面,同时,交给对方的时候,简单介绍了一下如何实用,包括一张标签拿下,帖子方棉棒的纸盒上面寄送回去。
第十四,        希望大家,记住,就是一个人,只要愿意点燃自己的蜡烛,勇敢的站出来,你就能创造奇迹。因为当你点燃了蜡烛的时候,你同时也照亮了,其它人手中的蜡烛,也许他们就会伸过来,接过你的火种,点燃他心中的蜡烛。当更多的人,把手中的蜡烛点燃,也许就会冲破陈萍生命中的黑暗。
第十五,        最后,希望有心的同学,能够把我的个人经验贴到各地学生网站去,谢谢大家。


[ 本帖最后由 okallway2005 于 2008-8-2 23:26 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2008-2-6 00:21 | 显示全部楼层
今天询问过DKMS,据说取过粘膜后的棉签必须在一到两个小时以内赶紧投到邮箱否则无效,棉签干后一两天以后再邮寄是无效的,在他的小册子内没看到对此说明。
不知道,这个消息是否可靠,因为实验结果应该是一个月以后才知道的,不过可能他们收到了,就用技术手段处理了吧,大家还是注意一点的好。我的,只能拿出来,重新粘口水了。
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 楼主| 发表于 2008-2-6 13:46 | 显示全部楼层
今天问了,两到3天寄出,当然越快越好,另外,棉棒只能用一次
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 楼主| 发表于 2008-2-6 16:21 | 显示全部楼层
今天总结了昨天失败的几个地方,
现在觉得最好的流程是这样的
1,        问受访者是否知道陈萍的事情,
a,如果不知道,可以先简单用几句话,介绍一下情况,要特别指出的是,现在国内的骨髓库都找遍了,我们最后寄托的希望是在2万个中国留学生里面,找到这十万分之一的机会,否则陈萍只能等死了。然后,提供给他们,纽伦堡的爱心小组的,青春不能等待的文章,让他们在有空的时候看,告诉他们,等一会儿,回去找他们的,询问他们是否愿意做骨髓配对,或者认领捐款。
B,如果受访者知道陈萍,可以问一下,是否知道或者做过骨髓配对的实验,是不是愿意做骨髓配对的实验,我们可以提供棉签。这个时候,可以提供相关医学知识的文章,解除他们的后顾之忧。
C,如果愿意捐款的,可以提供全德学联的倡议书,加上青春不能等待的文章,这篇东西是提高捐款额度的好东西。
2,根据昨天的经验,一般心理有准备的人,在门口就表达了意向,这些人可能是通过学生会网站知道的。但是有30%左右的,是在饭桌上面谈成的,而且饭桌上面谈的都是如何捐骨髓的。所以,提供相关的文章,让受访者有充足的时间阅读,思考,是很重要的事情。
所以总结,首先是在受访者等待入场时候的接触,时间不要长,问讯对方意向以后,提供有关的文章。重点的谈话是在饭桌上进行的。
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发表于 2008-2-10 01:44 | 显示全部楼层
已经寄出好几天了,每天都在等消息.陈萍现在怎么样了?
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