求助大家, 脑白质病？

MystarAmelia

这个名词我是首次接触，没想到发生在我堂弟的儿子比女儿大18天的小哥哥身上。原本家人都以为男孩子发育相对稍慢点，家乡老话说＇能走走周一，不能走走周七＇，大家还在耐心等待中。

说说症状，小侄儿一直比较＇软＇，但是他３个月就能翻身了。到我们离开的时候他也依然比较＇软乎＇，那时他５个月，不会坐也不奇怪，就是抱着觉得没劲，身体还不能很竖直，当时大家都说他看人老是歪着头看一个方向。

现在他14个月１周，坐不了多久（大概半个多小时就累了），不会爬，刚开始能够扶着东西站起来迈几小步，说是脚面总是绷得很直，不会说话不认识爸妈（大概１个月前去体检医生说他发育比同龄儿童慢３个月，堂弟夫妇俩自己都还很孩子气没有准备好做父母，之前对孩子没有太多关注，都是我叔叔在照顾，可怜最疼他的爷爷３个月前由于车祸离开了）。我爸爸看电视介绍脑瘫的典型症状他具有几点，敦促堂弟带去医院检查，脑部CT结果是脑白质病（这个词也不很准确，我查了一下脑白质又分太多种类）。

脑白质病说是大脑的白质发育不良，成因不确定，未来影响也不确定。不过这是渐渐恶化的病症，越大差距就越出来了，能影响孩子的行动（瘫痪），语言，可发展渐癫痫，甚至影响智力发展等等。据说早期康复治疗能够有积极作用，但也不知道到什么程度。基于所说的，对于脑白质太陌生，我GOOGLE也不知道该用啥GOOGLE，想查查国外对该病症的治疗方法，康复手段，如何用药等。小侄儿才14个月，早期介入希望能够有效果，就怕耽搁久了就误了。国内医生建议除了康复治疗（运动刺激吧）还要注射某种促进大脑发育的针，但不知道是否有什么副作用。抱歉对于针剂名称不清楚，我爸爸也记不下名字。

希望大家如果知道这个病症，如果有什么意见建议，有什么渠道可以查找信息的能够给点消息，谢谢大家了！

紫色

好可怜的宝宝，:( 希望他快点好起来！$送花$ $送花$

crina

脑白质病是脑白质脱髓鞘改变的总称，主要表现在CT或MRI上白质区密度或信号的改变，它可以分很多种，比如多发性硬化、脑白质营养不良等等，要确诊除了CT，需要进一步检查。

MystarAmelia

原帖由 紫色 于 2008-7-7 18:36 发表
好可怜的宝宝，:( 希望他快点好起来！$送花$ $送花$

谢谢祝福！

MystarAmelia

原帖由 crina 于 2008-7-7 20:54 发表
脑白质病是脑白质脱髓鞘改变的总称，主要表现在CT或MRI上白质区密度或信号的改变，它可以分很多种，比如多发性硬化、脑白质营养不良等等，要确诊除了CT，需要进一步检查。

谢谢CRINA，很专业，和我GOOGLE到的信息一致。不过GOOGLE到如何治疗的方案，如何能够进行进一步检查呢？国内的医生给出的意见就是康复治疗加上打针，10针一个疗程，不知道这是什么针剂，是否有什么副作用等。如果你有任何进一步信息，请不吝赐教！$送花$ $送花$

maoli_gong

国内应该叫脑白质病变，脱髓鞘是其中的一种，属于神经内科。确实年纪小的时候治疗积极一些，因为脑神经还有发育空间。我家人就得了这个病，所以稍微了解一些。不过据我了解真的不好治疗，因为神经内科不比神经外科，还可以开颅治疗什么的，脑神经的病有事很难说清楚，国内没有什么完全治标治本的药，但是最近有出一种针剂，叫什么鼠神经的，好像是唯一从生物体提取的帮助神经生长的药，我家人之前有用过，不过也许因为年纪问题没有太明显的效果。

北京神经内科比较权威的就是宣武医院，可以拿着片子去咨询一下。他们每天接待的这类病人真的很多，所以很有经验！

我知道就这么多啦，总之希望小宝宝早日康复$送花$ $送花$ $送花$

MystarAmelia

原帖由 maoli_gong 于 2008-7-7 22:49 发表
国内应该叫脑白质病变，脱髓鞘是其中的一种，属于神经内科。确实年纪小的时候治疗积极一些，因为脑神经还有发育空间。我家人就得了这个病，所以稍微了解一些。不过据我了解真的不好治疗，因为神经内科不比神经外科， ...

谢谢谢谢，我马上查查宣武医院，每点信息都很珍贵很有用！$握手$ $握手$

maoli_gong

对了，我家人打的那个鼠神经什么的也是大概10到15针一个疗程，已经打完了两个疗程，至今没有什么副作用，就是药有点贵$NO$

MystarAmelia

谢谢MM。我刚刚根据你给的信息查了北京宣武医院，也找到不少信息。尤其你说的这个针剂鼠神经，我回头问问我家人是不是这个名字。请问是什么时候打的针呢？

我查到的信息，总结起来基本也没有什么有效治愈的方法，主要集中在能够减轻症状，帮助患者尽量正常生活；内医院有配合中医草药治疗加上针灸，康复锻炼，建议高蛋白质饮食等；西医有提到骨髓移植。

maoli_gong

我家人是从大概3月份开始打这种针的，之前没有这种药，是4月份复查的时候医生推荐的，说是国内脑神经方面的新药。就像楼主说的国内没有什么具体治疗方法，所以一听现在好歹有针对脑神经的药了，所以马上就打了一个疗程。每天一只，好像没有规定一定什么时间打，我家人是每天下班后去医院打的。说实话这药没有什么特别明显的效果，不过脑神经也不是说一时半会儿就能长好的，所以还在坚持打。

国内的其他中药点滴也试过，因为得这个病的中老年人居多，所以很多中药点滴说是治疗脑白质病变，但我理解有点针对脑血栓，大部分是疏通脑血管的。但因为是中药，所以不会有什么副作用，给我感觉凡是上了年纪的打一点都有保健作用，可以防止血栓什么的！

医生有告诉我家人要适量补充维生素B族，宝宝这么小应该多吃胡萝卜就可以了，还有医生也有提到过这种病人怕热，尽量不要泡热水澡，桑拿什么的。
不过医生说的最打击的话是只要不恶化就行，完全没有提到治愈之类的词，不过我和家人都没有放弃过，还是很积极的面对！尤其小宝宝还小，我相信一定有方法治疗的！加油加油！

月随人千里

又一个可怜的宝宝。:(
楼主和家人别放弃，宝宝一定会康复！$送花$
祈祷！祝福！

MystarAmelia

谢谢大家热心提供帮助。小侄儿的问题，医生也不能说确诊，说大概的脑白质营养不良，成因80％是胚胎期间的原因，20％是出生后的问题。他没有外伤，由于在国内，大家都了解的，孩子整天都是抱着不离手的。之前做了MRI扫描，这是目前对这种病症最敏感的仪器吧。现在还要进一步做脑电图检查，这要在孩子自然入睡后做，要在头部戴一个类似帽子的东西，所以一直做不成，即使睡了一碰又醒了。不知道今天做了没有。

关于神经类的新药，现在想再等等。我查了国外的一些网站，基本就没有什么药物能够治疗，基本就是的是坚持康复锻炼促进大脑发育。我专门查了鼠神经，06年11月才拿到药准字批号，也是担心有什么副作用，毕竟才14个月的孩子，一个新药没有经过长时间的检验，而国内药品监管力度还是让人有所保留，这种情况下，对于是否注射感到非常矛盾，又怕错过机会又怕有未知的风险。

脑白质病现在看来真的如前所说的，逐渐恶化，希望能够做到的就是控制恶化。真是让人很没有希望。

多谢大家给我这么多的鼓励祝福，希望每个孩子都能健康快乐的成长！