萍聚社区-德国热线-德国实用信息网

 找回密码
 注册

微信登录

微信扫一扫,快速登录

萍聚头条

楼主: bowenma

[其它] 宝宝回国,被诊断为脑瘫,寻求帮助

[复制链接]
发表于 2010-8-21 20:39 | 显示全部楼层
Kosten

Die Stammzellenimplantation mittels der Lumbalpunktion kostet für Erwachsene 7,995 Euro und für Kinder 9,000 Euro (Kinder).

Die neuroendoskopische Implantation von Stammzellen (NEASCI) kostet 18,500 Euro.

Die minimalinvasive Implantation von Stammzellen direkt in das Gehirn kostet 25,500 Euro.
Die von den Nutzern eingestellten Information und Meinungen sind nicht eigene Informationen und Meinungen der DOLC GmbH.
发表于 2010-8-21 20:59 | 显示全部楼层
尊敬的各位脑瘫患者及其家长:

大家好!我科从2003年年底开始先后使用神经干细胞移植治疗脑出血、脑外伤、脑梗塞、脊髓损伤后遗症、小儿脑瘫、共济失调等疾病,积累了较丰富的经验。每月治疗患者数量逐渐增加,治疗方法日趋丰富和完善,治疗效果也越来越好。

一个偶然的机会,我们所治疗患者的家人就是中央电视台的记者,她亲眼目睹了我科干细胞移植治疗的效果,从将信将疑到深信不疑,并号召中央电视台的节目编导们帮助我们制作了这期中央电视台《科技博览》栏目关于神经干细胞移植治疗双胞胎脑瘫患儿的节目。今天节目刚刚播出,我科的咨询电话就响个不停,我科的网站也拥堵不堪,“典型病例”中患者手术前后的录像根本就无法观看。这是我们意料之中的事情,但我们所没有料到的是广大观众的反应速度是如此之快。

现在世界范围内脑瘫的发生率都基本相似,每1000个新生儿中就有3个左右罹患脑瘫,这样算来,我国脑瘫患者的数量为四百万左右!大约相当于一个中等城市的总人口数。因此,有如此之多的观众响应,是情理之中的事情。

但我们诚恳地希望广大朋友们切切记住以下几点忠告:

第一:神经干细胞移植并不是万能的!它有比较严格的适应症:
    到目前为止,我们认为神经干细胞移植最适合的脑瘫患者是这样的类型:智力轻度或中度受损,但肌张力很高,肌肉力量差。这样的脑瘫患儿如果接受干细胞移植,有效率很高,治疗效果明显。神经干细胞移植在降低肌张力、改善肌肉力量方面效果显著,还可以在一定程度上改善患者的斜视、流涎等症状和体征。如果患儿年龄在3-5岁以下,在一定程度上可以改善患儿的智力障碍。年龄越小,改善的越明显。虽然我们治疗的最大年龄脑瘫患儿为32岁,也取得了较好的效果,并且已经治疗了多例20多岁的脑瘫患儿,但一般规律还是:年龄越小,改善的效果越明显,成功的可能性越高。

如果孩子智力高度受损,运动功能还不错,仅仅需要改善患儿的智力,则以我们现在的经验,这种类型的脑瘫患儿不适合接受神经干细胞移植,效果不会很理想,无效的可能性会很高。我们不建议家长们带孩子前来接受治疗。

此外,干细胞移植治疗脑瘫一个很重要的原理,就是提高全脑细胞的兴奋性,促进其损伤修复。因此,如果脑瘫患者患有严重的癫痫,以及患有癫痫,虽然服用抗癫痫药物,但癫痫发作并没有很好的控制,则接受干细胞移植后的短时间内,有加重癫痫发作的危险。因此暂时不建议此类患者接受神经干细胞移植。

第二:神经干细胞移植并不能治愈脑瘫后遗症

    神经干细胞移植并不能彻底治愈脑瘫,只能是改善患儿的现有症状和体征,促进患儿神经功能的进一步恢复。这就好比是一个美丽的玻璃杯掉到地上摔坏了,我们再怎么努力让它复原,也不可能恢复到从前完好无损的状态,只能是尽量改善它现有的状态。而且,干细胞移植治疗后,一定要结合规范、系统的康复锻炼,才能达到更好的治疗效果。

第三:不要盲目带孩子前来我科看病

我科收治的患者,来自全国各省市自治区,甚至国外。患者家长带孩子来北京接受门诊看病,非常不容易。费时费力费钱,还耽误工作。因此,强烈建议广大患者家长不要盲目带孩子前来北京看门诊。最好的方法是认真判断您的孩子是否属于适合接受干细胞移植治疗的类型,然后仔细阅读我们网站“专家答疑”最上方的公告内容,把孩子自出生以来的病情发展情况、诊断治疗情况、孩子目前的状态写成文字形式,电邮给我们。同时把孩子目前的基本状态拍成录像,电邮给我们。我们在观看了上述资料后,基本上可以判断您的孩子是否适合接受干细胞移植。然后您再跟我们电话联系,进一步了解相关事宜。必要时再带孩子前来就诊。我们的电邮是neuralstemcell@126.comneuralstemcellan@126.com

第四:我科不会接受前来看门诊的患者直接入院接受移植治疗

我科的床位数有限,医生数量也不够多,加上干细胞需要提前制备。因此,除非特殊情况,我科不会接受前来看门诊的患者直接入院接受移植治疗,即使患者是千里迢迢来到北京的。这点敬请谅解!否则对其他遵守该规则的患者就不公平了。通常情况下,如果患者适合接受干细胞移植,需要跟我们的值班医生办理预约登记手续。按照现在的治疗速度,一般是在预约登记后两到三个月,才能安排您住院接受治疗。很多患者对需要排队如此长的时间感到不满。我们也在跟医院协调增加病床数、医生数;我科现代化的干细胞制备中心、治疗中心也在加紧建设中,希望今后能够显著缩短排队预约时间。

因此,还是那句话,除非您居住地离北京很近,或者就在北京,敬请不要盲目带孩子前来就医,以免加重您的负担。

最后,再次衷心感谢广大患者及其亲属长期以来对我们的大力支持和帮助!



              武警总医院神经干细胞移植科全体医护人员
Die von den Nutzern eingestellten Information und Meinungen sind nicht eigene Informationen und Meinungen der DOLC GmbH.
发表于 2010-8-27 14:33 | 显示全部楼层
我们家那的中医院有一个很有名的盲人中医大夫,他按摩很厉害,很多脑瘫的小孩都是家长抱去找他按,能不能完全按好我不知道,不过我觉得lz可以试试中医按摩,当然要找专长治小孩脑瘫的,我们祖国的医学有时候能创造西医创造不了的奇迹的!
Die von den Nutzern eingestellten Information und Meinungen sind nicht eigene Informationen und Meinungen der DOLC GmbH.
 楼主| 发表于 2010-8-28 18:42 | 显示全部楼层
买好机票  定好行程了 9月2号到北京   和德国的保险沟通了几次,他们说诊断费用没问题,但我们的保险不包括理疗,所以就决定彻底回去了。  我们也在东莞定好了工作,2011年1月正式去那边上班 ,上班后我们将会每周去医院几次,其他主要是家庭康复
   这段时间之前  我将找医院  或  医生给孩子看病   哪里有好的  我就去哪里
所以以后上萍聚可能不是很方便  我邮箱是  cfdzcl@163.com    多联系  
在治疗方便 大家如果有一些好的建议 或者认识一些好的医生  治疗师或 一些同样病症的朋友之类的   还要多帮忙介绍
谢谢大家这段时间给予我的帮助  
祝愿我的孩子能够好起来
Die von den Nutzern eingestellten Information und Meinungen sind nicht eigene Informationen und Meinungen der DOLC GmbH.
发表于 2010-8-28 23:22 | 显示全部楼层
德国的儿科医生也太差了吧,这也没检查出来?这个在怀胎的时候也是查不出来的吗?

楼主是个坚强的妈妈,相信你一定能帮助孩子度过难关。祝福你们!
Die von den Nutzern eingestellten Information und Meinungen sind nicht eigene Informationen und Meinungen der DOLC GmbH.
发表于 2010-8-29 12:34 | 显示全部楼层
祝福mm的孩子能好起来,我买了一本火柴棒医生周尔晋写的书,提到可以按摩治疗这个病,你也尝试看看,肯定对孩子的恢复有帮助。
Die von den Nutzern eingestellten Information und Meinungen sind nicht eigene Informationen und Meinungen der DOLC GmbH.
发表于 2010-8-29 12:49 | 显示全部楼层
Die von den Nutzern eingestellten Information und Meinungen sind nicht eigene Informationen und Meinungen der DOLC GmbH.
发表于 2010-8-29 18:59 | 显示全部楼层
Die von den Nutzern eingestellten Information und Meinungen sind nicht eigene Informationen und Meinungen der DOLC GmbH.
发表于 2010-9-1 10:15 | 显示全部楼层
Die von den Nutzern eingestellten Information und Meinungen sind nicht eigene Informationen und Meinungen der DOLC GmbH.
发表于 2010-9-2 10:19 | 显示全部楼层
Die von den Nutzern eingestellten Information und Meinungen sind nicht eigene Informationen und Meinungen der DOLC GmbH.
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册 微信登录

本版积分规则

手机版|Archiver|AGB|Impressum|Datenschutzerklärung|萍聚社区-德国热线-德国实用信息网 |网站地图

GMT+2, 2024-5-16 22:01 , Processed in 0.058520 second(s), 14 queries , MemCached On.

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2023 Discuz! Team.

快速回复 返回顶部 返回列表