紧急求助，jms知道“重症肌无力”这个病吗？德国有药吗？

tukiwu

这个病是隐性遗传，看到前面几楼的，真的想到了过把瘾里面的王志文演的角色，还有那个关颖演的偶像剧里的女主角，渐冻人，这个病目前比较受关注。

echofei

怎么这么惨呀。唉。。
要是所有人都健健康康的多好，人生总是有不如意的时候。
继续寻求帮助中。

firekirin

我是医生，随便说两句。
重症肌无力是自身免疫性疾病，原因是体内产生对抗自身的抗体，症状在早期为眼睑下垂，也就是常说的睡不醒，（这里要鉴别，不是所有眼睑下垂都是重症肌无力，有些人只是眼睑无力，不是抗体的原因）。逐渐发展到全身骨骼肌无力，也就是站不动，举不起杯子。最后呼吸肌无力而死亡。
因为自身免疫性疾病的根本原因现在还不知道，所以治疗只能对症，服用新斯的明，延长患者生命，但只是延长，最终还会死亡。
最重要的，一定要先确诊！！

uqnt

为lz亲戚祈福。。。希望病人和亲人都少受些苦痛。。。

echofei

我是医生，随便说两句。
重症肌无力是自身免疫性疾病，原因是体内产生对抗自身的抗体，症状在早期为眼睑下 ...
firekirin 发表于 2010-11-23 22:14

应该是确诊了。。。。。 已经住院了。
难道真的没有药可以治了吗

茶水泡白饭

不用说这些不常见的病，就算一些普通的病都要去找医生开处方才能买。
前阵子帮国内的人咨询癌症的药，如果有处方，一瓶（一月量）就几十块钱(我这健忘的，问过就忘记了。。)，如果没有处方也可以买，一盒2,3千欧

echofei

就算不能直接开药，也想知道下德国是否有能治这个病的药。因为国内说完全没有，就是等死。。。
太残酷了。
我想尽我一点微薄之力，能帮就帮，帮不上至少也多提供一些信息。
我想给一些药店，药厂写邮件来问。
我怕很多方面我形容不好。德语好的朋友能不能帮帮我，应该怎么正确的写信来描述。
信里准备说，国内的朋友是这个病的初期 “Myasthenia Gravis” ，刚确诊，已经住院了。国内医院说无药可治。所以想咨询一下德国的信息，是否有对症的药，是否能根治还是只能延缓？价格是多少？对这个病有什么注意的地方。

请德语好的朋友帮我翻译一下吧，短我消息也行。
我得尽快发出去。谢谢大家了！！

玫儿仙人掌

没听说过，正在被拔牙困扰。帮mm顶了

眼底镜

重症肌无力：新斯的明

lanner

这个病好像在哪里都是绝症的说，帮mm顶，希望可以问道有用的信息