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楼主: echofei

[其它] 紧急求助,jms知道“重症肌无力”这个病吗?德国有药吗?

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发表于 2010-11-24 13:50 | 显示全部楼层
不过话说,国内什么药都有的呢,就算自己没有国内医院提供的进口药是非常多的 。mm应该多让家人在国内的各个医院中打听,哪家是可以有积极的治疗的。因为这个药,就算这里你买的到,因该也是你买不起整个疗程的。帮不上他们的 。还是在国内找到长期提供的方法比较有意义

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发表于 2010-11-24 14:00 | 显示全部楼层
本帖最后由 und 于 2010-11-24 13:01 编辑
不用说这些不常见的病,就算一些普通的病都要去找医生开处方才能买。
前阵子帮国内的人咨询癌症的药,如果 ...
茶水泡白饭 发表于 2010-11-23 23:36



  有处方保险公司会报很大一部分吧,没处方就是纯自费买想想应该也很贵。LZ可以去咨询下德国都用什么药,赶紧叫人国内买吧。
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发表于 2010-11-24 14:11 | 显示全部楼层
在国内就针灸吧,我们诊所有德国重症肌无力病人在德国医生那里也设什么办法,针灸能让病情发展得慢些。
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 楼主| 发表于 2010-11-24 17:58 | 显示全部楼层
我想给一些药店,药厂写邮件来问。
我怕很多方面我形容不好。德语好的朋友能不能帮帮我,应该怎么正确的写信来描述。
信里准备说,国内的朋友是这个病的初期 “Myasthenia Gravis” ,刚确诊,已经住院了。国内医院说无药可治。所以想咨询一下德国的信息,是否有对症的药,是否能根治还是只能延缓?价格是多少?对这个病有什么注意的地方。
请德语好的朋友帮我翻译一下吧,短我消息也行。
我得尽快发出去。谢谢大家了!!
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发表于 2010-11-24 23:31 | 显示全部楼层
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发表于 2010-11-25 01:37 | 显示全部楼层
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发表于 2010-11-25 22:01 | 显示全部楼层
这个病是不是有个简称是MS,如果是的话,我们有好几个病人都是呢。我们老板是Prof,有点神的一个人,专攻免疫学,我看我们的几个病人好像控制得还很好的,其中有一个从小时候就被确诊了,在我们诊所治疗了至少有十几年了,如今都大学毕业在uni上班了。但是,也是如上所说,只能控制不能根治,生活质量可以保证。

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发表于 2010-11-25 22:33 | 显示全部楼层
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发表于 2010-11-25 22:37 | 显示全部楼层
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发表于 2010-12-2 18:07 | 显示全部楼层
天哪,这个病就是前阵子新闻专门报道的那个什么“渐冻人”吧。。。貌似说没办法治愈的,无非就是拖延几年然 ...
ronghua 发表于 2010-11-23 16:04


这个是基因代谢病,一般不能治愈。
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