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[求医问药] 求助!老公被诊断为神经内分泌肿瘤

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发表于 2011-9-4 15:00 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 momo爱rosen 于 2011-9-4 16:05 编辑

亲爱的好心的朋友们,我现在很无助。
周一老公被诊断为神经内分泌肿瘤Neuroendocriner Tumor(NETs),而且已经发生肝转移。
8月9号入院的,到现在虽然确定是NETs中叫胃泌素瘤Gastrinom的一种恶性肿瘤。现在用了很多手段综合排查,星期5做了胶囊内窥镜检查,9月13号还将做同位素的检查。
现在的一个难点是Oberartzt告诉我们这种瘤很难找到,有可能最后还是找不到。
另外一个难点是肝上两叶都有12个可见的大小1到1.7厘米的病灶。Oberartz说会诊结果说无法做到百分之百的切除,一个可能性是做肝移植,不确定性也很高。我查了好像这种情况肝移植是医生的首选,但是我们还是想尽量接受外科切除肿瘤的方法,因为只有完全的切除才有根治的可能性。我老公才32岁,平时也不抽烟喝酒,现在乐观的是只在肝上发现转移,其他地方都未发现转移,肝功能现在也正常。
我们在Oldenburg,他现在在Oldenburg Klinikum就医。我很着急,因为这个恶性瘤2月查没有,5月已经1厘米,8月就快2厘米了。如果还找不到原灶时间也没有了。我查到汉堡ependof 医院,有针对这个瘤的专家。星期5我也试着打电话询问汉堡医院,因为我是在这边读国际英语课程的,德语不好,这种方式沟通上没成功。我准备下周带病历去汉堡医院一趟,但不知道怎样做才能和精通这个方面的医生谈上话。
我想请问各位好心的朋友,有什么建议没有,不知道转院的可能性是怎么样的, 有没有熟识这方面的医生朋友可以帮忙介绍一下或者给一点信息!
非常谢谢了!我给大家磕头了!救我老公一命!
我的联系方式:陈昱廷 017640245699
qq:5294696
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 楼主| 发表于 2011-9-4 15:02 | 显示全部楼层
我的联系方式:陈昱廷 017640245699
qq:5294696
再次谢谢!有任何信息,我都非常感谢!任何城市医院如果有可以尽快的方式我们都愿意去。
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发表于 2011-9-4 15:28 | 显示全部楼层
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发表于 2011-9-4 15:47 来自手机 | 显示全部楼层
同情一下。
治疗上还是听大夫的吧,这样广泛的肝转移只能做肝移植了,病灶是没法切除的。如果histo确定是胃泌素瘤的话,在不能确定位置的情况下应该胃大切,术后还应该放化疗。
最后祝顺利挺过难关。
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 楼主| 发表于 2011-9-4 15:55 | 显示全部楼层
dfische 发表于 2011-9-4 15:47
同情一下。
治疗上还是听大夫的吧,这样广泛的肝转移只能做肝移植了,病灶是没法切除的。如果histo确定是胃 ...

我想请教一下医学的知识,这种情况,肝为什么不能分批切除肿瘤?如果照医生说的只能除掉95%,如果术后肝愈合后还能不能进行二次手术切除剩余部分?
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发表于 2011-9-4 16:11 来自手机 | 显示全部楼层
momo爱rosen 发表于 2011-9-4 15:55
我想请教一下医学的知识,这种情况,肝为什么不能分批切除肿瘤?如果照医生说的只能除掉95%,如果术后肝愈 ...

首先切除病灶要有一定的Sicherheitsabstand,再要阻断切除部位的血供并保证其他部位的血供。在少量转移灶或单侧或在左右叶边缘的情况下可以只做切除病灶的手术,想你说的这种广泛的肝转移,并分布左右叶的就很难手术了,甚至从解剖角度是不可能的。就算做保留肝的手术,也可能因为病灶太多而切除不净,或Sicherheitsabstand不够而很快复发。所以肝移植是最可行和根治的方法。
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发表于 2011-9-4 16:17 | 显示全部楼层
只能同情,祝福了。
等到第二次时情况已经很复杂了,一次能切多少就切多少。总比不能切好。
肝不是胳膊,相切多少就切多少。
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发表于 2011-9-4 16:52 | 显示全部楼层
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发表于 2011-9-4 17:03 来自手机 | 显示全部楼层
weimeng 发表于 2011-9-4 16:17
只能同情,祝福了。
等到第二次时情况已经很复杂了,一次能切多少就切多少。总比不能切好。
肝不是胳膊, ...

他这情况不能atypisch的切吧。我还是统一移植,只是肝源不好找。
为什么胳膊不能想切多少切多少呢?
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 楼主| 发表于 2011-9-4 17:30 | 显示全部楼层
dfische 发表于 2011-9-4 17:03
他这情况不能atypisch的切吧。我还是统一移植,只是肝源不好找。
为什么胳膊不能想切多少切多少呢?

请问肝移植,这种情况能等多久呢。我查到肝移植最久的存活率12年,有没有更长的可能性或者实例。肝移植后,是不是也有复发的可能呢。
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